Blog

Lieve allemaal,

Het weer op Curaçao was vandaag rustiger en ook de storm in Mees zijn lichaam is weer gaan liggen. Het is wonderlijk om te zien dat het anders zo rondgalopperende, op de plaats springende, klappende jongetje zo’n rust in zijn lijf gevonden heeft hier… Het is echt een “ander” kind.  Het enige wat hij wel erg vaak zegt de laatste dagen is “Ja ja ja jaaaaa”. We zijn érg benieuwd of hij die rust meeneemt naar huis.

Vanmorgen zijn we begonnen met een duik in het zwembad. Mees kwam daar zelf om vragen. Hij begint steeds beter te zwemmen, zowel op zijn buik als op zijn rug. Het zwembad is erg diep (wij kunnen er zelfs niet staan). Mees vindt het héérlijk om te zwemmen. Daarna een lekker ontbijtje buiten op het terras van ons appartement….en een rondje Mambo Beach. Daar heeft Anne nog even geposeerd met onze huisvriend de leguaan….géén fotoshop hoor Renate, Gerrit en Ferry!!! ;-p

De therapie vandaag ging goed. Binnen matcht Mees adequaat en vrij snel de foto’s bij een keuze uit twee spellen. Hij gooit wel geregeld zijn charmes in de strijd. Hij doet zijn uiterste best om Irene en Babette in te pakken met zijn ondeugende glimlach en knuffels en soms lukt het bíjna om er onderuit te komen!

Soms duurt het kiezen lang en Babette ziet dan dat hij er gewoon geen zin in heeft om voor JA of NEE te kiezen. Als ze zegt dat ze tot 3 telt en dat hij dan een keuze moet maken, dan zucht hij geërgerd en knijpt haar geniepig in haar arm. Mees begrijpt héél veel. Als Babette iets van ons wil weten, stelt ze de vraag ook vaak in het Engels, zodat Mees het echt niet kan volgen.

De watersessie was weer één groot feest. Mees genoot enorm. Wat gun ik dat mannetje dit plezier en de stappen die hij maakt. Buiten is het kiezen voor JA of NEE echt moeilijker. De afleiding is zo groot, met grote pelikanen op het dok die azen op een lekker visje uit de trainingskoffer van Kanoa, de wind die door zijn haren gaat, Kanoa naast hem in het water. Het duurt dan langer. Het werken met het vibrerende staafje in zijn mondgebied gaat steeds beter.

Na de training hebben we bij Chill (op Mambo Beach) wat gedronken met Wiebe en Esther. Zij zijn met hun zoon Davey hier voor therapie. Mees kon lekker schommelen in de hangmat. Wat een heerlijke plek en wat was het gezellig! Esther kwam nog met een leuk detail, dat leguanen hier soms ook op schoot springen als je lekker eten hebt (We hopen dat Anne nu bij een eventuele volgende therapiereis nog wel mee wil ha ha).

Vanavond hebben we bij Chill gegeten. Heerlijk met de voeten in het zand, vlak aan het water. Wat wil een mens nog meer?

Morgen is alweer de laatste therapiedag. Het CDTC met haar hele team is zo’n warm therapeutisch bad. Er hoeft hier niet gevochten te worden voor datgene wat we belangrijk vinden voor Mees. Dat maakt het afscheid moeilijk!

Bijna met een snoekduik al het water in

Broer (een beetje erg moe) en zus kwamen ook kijken…

Kiezen Mees!

Voor het eerst raakt Mees Kanoa uit zichzelf aan als hij hem komt begroeten.

Pelikaan op bezoek op het dokdakje…

Niet zichtbaar maar wel opvallend was dat Mees Kanoa aaide als hij naast hem zwom.

een kus (of eigenlijk bijna een hapje) voor die lieve Kanoa….

Goed gewerkt Mees!

Daar is ie weer…. onze huisvriend!

Roos is er helemaal ondersteboven van….

Bij Chill aan het water….

Hallo lieve allemaal,

De tijd vliegt! Woensdag alweer! Gisteravond zijn we via de Starbucks op Mambo beach terecht gekomen bij Hemingway voor een cocktail vlak aan het water…. Pfff niet vol te houden joh, dit zware leven hier!

Vanmorgen mocht Anne eíndelijk ook zwemmen met dolfijnen. Het was jammer dat ze zaterdag niet met ons mee kon zwemmen dus fijn dat ze vandaag wel kon zwemmen! Het was mooi om te zien!

Vrijwel direct daarna had Mees weer therapie. De therapie startte weer binnen. Babette heeft een eetobservatie gedaan. Mees heeft een eigen kauwtechniek ontwikkeld. Zijn tanden en kiezen gebruikt hij daarbij niet goed en krachtig genoeg en kan daardoor hardere producten niet goed eten. Hij gooit deze producten er vaak weer uit. Het is dus van belang dat we dat thuis en op school verder blijven oefenen, bijv. met behulp van de kauwslang. Het helpt ook om zijn handen even vast te houden, te zeggen dat hij goed moet kauwen en hem te prijzen als het lukt. Bij alles wat we doen en aanbieden moeten de instructies helder en overzichtelijk zijn (wat, hoeveel en hoelang?). Mees heeft vaak weinig rust om te eten en geeft vaak halverwege al aan dat hij klaar is dmv het gebaar “klaar”. Bij twijfel of hij werkelijk wel genoeg gegeten heeft moeten we duidelijk zijn hoeveel hij nog moet eten.

Zo wild en winderig als het weer vandaag was, zo was Mees tijdens de watersessie. Waar we Babette gisteren nog hoorden zeggen dat ze de lichamelijk onrust helemaal niet herkende bij Mees, mocht ze er vandaag volop van “genieten”! De lichamelijke onrust, die we afgelopen week niet meer gezien hadden, was vandaag dus weer volop aanwezig. Ondanks dat was Mees niet gespannen in zijn lijf. Hij vond het prachtig al die wind door zijn haren, het opspattende water en Kanoa naast zich….

Tijdens de doktijd was Babette zeer consequent naar Mees als hij JA en NEE kaarten aan moest wijzen. Hij wil zich er vaak lekker makkelijk vanaf maken door half aan te wijzen, of weg te duwen of niet goed te kijken. Babette legt hem duidelijk uit dat wegduwen en of half aanwijzen niet goed is en hoe hij het wel moet doen. Ook doet ze hem voor hoe ze het wil zien. Mees pakte dat direct goed op (al moest dat de keer daarna wel weer herhaald worden).

Na de therapie kreeg Babette een knuffel van Mees. Mees is zo puur. Hij vraagt alleen maar om jezelf te zijn. Niets meer…. Babette is dat. Mees ziet wie je bent en of je oprecht en echt bent. Ik vind dat altijd wonderlijk om te zien. Hij ziet wie bij hem past en die mensen sluit hij in zijn hart…. Bijzonder kind! Wat hou ik van hem…. (van alledrie trouwens! 😉 )

Fijne Hemelvaartsdag! Groeten vanaf Curacao!

Babettes pet is weggewaaid….

Mees doet een spelletje. Hij mag een potje opendraaien, waar foto’s van spelletjes inzitten. Hij mag er eentje uithalen en met behulp van de JA en NEE kaart vertellen of hij het spelletje met Kanoa wil doen. Mees koos zeer snel!

Babette kijkt met Mees wat ze gedaan hebben (deze picto’s plakt Mees op de achterkant) en wat er nog komt.

De dolfijnen waar Anne mee gezwommen heeft!

Zingen! Nou jij ook nog Anne!

Lieve allemaal,

Hier weer een bericht van ons!

Gisteravond zijn we met een boot  “de Pelikaan express” mee de zee op geweest. De golven waren zo ruig dat je maag ervan omdraaide…. waardoor die pelikanen ons intussen wel gestolen konden worden! Mees werd langzaamaan witter, kwam zelfs lange tijd bij ons  op schoot zitten en wilde dat Anne en ik zijn buik vast hielden, want dat voelde wel héél raar! Pas in een baai werd het rustiger en hebben we welgeteld 2 pelikanen gespot!!! (Die waarschijnlijk aan een tak vastgebonden zaten om ons te plezieren…. lol)

Vanmorgen zijn Bert en ik naar een workshop over fijne motoriek gegaan van Naemi, de ergotherapeut. Het sloot niet echt aan bij het interessegebied en de belevingswereld van Mees (veel hoger niveau). Het was verder wel erg interessant!

Na de workshop hadden we met Faye afgesproken. Ze werkt als psycholoog bij het CDTC. Ook bij haar was haar warmte, interesse, empathie en passie voor haar werk, Mees en ons direct voelbaar. We hebben lang over Mees gepraat en ze bevestigde eigenlijk wat wij altijd al wisten en voelen. Mees heeft erg veel meegemaakt in zijn leven. Traumatische dingen…. Zo vaak pijn gevoeld, gebalanceerd op de rand van de dood, is geintubeerd (voor beademing) tijdens een enorme stressstituatie (waar zijn moeder niet bij mocht zijn). Hij is beademd geweest en bijgekomen uit zijn comateuze slaap (wat volgens artsen onmogelijk was én wat hij zeker niet mee zou nemen in zijn verdere leven mocht het toch gebeuren). Hij heeft  in het ziekenhuis niet altijd zijn ouders naast zich gehad, waardoor de binding die eerste weken niet goed is geweest. Mees heeft in zijn leven over veel situaties geen controle (gehad). Geen controle over bijv. buik- en tandpijn wat zich is gaan uiten in agressie. Anders kon en kan hij het niet duidelijk maken.

Het gesprek was voor mij erg emotioneel. Ik heb me in zoveel situaties zo machteloos en alleen gevoeld omdat Mees in zijn eerste weken letterlijk bijna tussen onze vingers doorglipte. We hebben hem in zijn leven niet goed kunnen beschermen tegen pijn, niet kunnen beschermen tegen het zich onveilig voelen (bij bijv. ziekenhuisopnames met erg veel pijn en angst). We hebben ons regelmatig alleen gevoeld omdat artsen hun werk gewoon niet (goed) deden. Vaak omdat ze bang waren voor de agressie. Reguliere middelen waren erger dan de kwaal… We hebben zo moeten zoeken en vechten (en nog) voor datgene wat wij goed en belangrijk vinden voor Mees. Zo moeten vechten en zoeken naar datgene wat hem zou helpen weer dat vrolijke jongetje te worden… Het  gaat hier niet over me schuldig voelen of falen, maar het is datgene waar je je kind zó graag voor wilt beschermen. Dat is me niet gelukt….

Faye adviseerde om met Mees intensief te gaan werken aan communicatie (ook datgene uitbreiden waar Babette mee begonnen is) omdat het zorgt voor meer regie en controle in zijn leven, veel spelletjes samen doen waarbij hij regie heeft, de binding versterken door bijv. massages en diepe druk. Proberen te zorgen voor een betere darmwerking mbv vezels uit groente en flöhsamen/psyliumvezels omdat deze ook ontwikkelingsbepalend is. (Bärbel ik moest hier natuurlijk aan jou denken 😉 ),

Vanmiddag had Mees weer therapie. Babette en Irene hebben weer gewerkt aan verwijzende functies. Ze hadden 6 spellen met overeenkomende foto’s erbij liggen. Babette legt dan duidelijk aan hem uit wat het voor spellen zijn. Mees mocht een foto kiezen. Hij koos voor het dartspel. Vervolgens mocht hij even trampoline springen om de prikkels te reguleren. Daarna liet Babette 2 foto’s zien (van het dartspel en een ander spel). Mees kiest dan adequaat en keek al goed naar het dartspel. Met een grote, ondeugende grijns gooide hij de foto in de goeie richting. Uiteraard moest hij de foto er nog even netjes bijleggen….

De watersessies waren één groot feest (zie de foto’s). Mees had erg veel plezier met Kanoa en Babette. Mees is van nature zo’n vrolijk kind. Geeft dan zoveel! Zijn lichamelijke problemen overschaduwen dat veel te vaak. Zoals vanmiddag zien we hem zo graag! Het was erg leuk en fijn om naar te kijken!

Ook Babette adviseert intensieve logopedie, waarbij oa gewerkt moet worden aan het uitbreiden van de verwijzende functies, de JA en NEE kaarten, de  algehele prikkelverwerking, maar zeker ook het in balans brengen van de prikkelgevoeligheid in zijn mond. Het is namelijk, zoals wij altijd al zeggen, toekomstbepalend voor Mees.

boottocht met de Pelikaan express…. groen en geel maar het mocht de pret niet drukken….

lieve Anne!

Babette werkt ook aan “het aanhouden van schoenen”. Ze spreekt dan duidelijk met hem af hoelang hij ze aan moet houden.

Even netjes voorstellen aan Niels én aankijken…

Mees had gekozen voor een dansje met Kanoa en Babette.

en vandaag mocht Mees “zingen” met Kanoa én Nubia

vin shake!

Diepe druk, opgerold in een mat…

Werken aan de prikkelgevoeligheid in zijn mond.

een kus van Kanoa voor Mees omdat hij zo goed gewerkt had.

De therapie is afgelopen. Mees zwaait naar Kanoa….

Hallo lieve allemaal,

Vandaag een berichtje van mij (Anne).. Dat geeft me gelijk de kans om ook hier nog een keer uit te spreken hoe bijzonder ik het vind dat ik deze reis samen met Louise, Bert, Liam, Roos en Mees mee mag maken. Al een jaar kom ik elke vrijdag over de vloer, maar toch is dit iets heel anders; twee weken met elkaar optrekken, samen in een appartement.. En dan zo’n bijzondere therapie die we volgen.. Ineens ben je even ‘onderdeel van het gezin’ en ervaar je pas écht wat de zorg voor Mees inhoudt. Ik kan alleen maar zeggen; ik heb heel veel bewondering voor de manier waarop zij dit allemaal doen, hoe ze nooit klagen en vooral allemaal heel veel van Mees (en elkaar) houden!

Na een heel fijn weekend samen is de ‘therapie-week’ vandaag weer begonnen. Bert en Louise hadden vanochtend eerst een workshop van Babette (logopedist en therapeut van Mees) over mondmotoriek en eet- en drinkproblemen. Dit keer gewoon in het Nederlands ;).. Dus goed te volgen en erg interessant! Babette vertelde over de essentie van een goede mondmotoriek en de balans van prikkels in de mond om te kunnen praten. Alleen wanneer deze basis goed is wordt verbale communicatie mogelijk. Tijdens de therapie zijn ze hier al druk mee bezig, maar de workshop heeft bevestigd dat we hier thuis ook zéker mee verder willen gaan. Voor Mees valt hier waarschijnlijk nog heel veel te halen.. Een kauwslang en een vibrerend staafje kunnen hier bijvoorbeeld bij helpen. Heel veel oefenen dus!

Na de workshop nog even met zijn allen het zwembad in gedoken. Mees heeft ontdekt dat hij zijn adem in kan houden en hierdoor eventjes onder water kan blijven. Er ging een wereld voor hem open!! Druk was hij aan het oefenen; steeds iets langer onder water.. Met een grote grijns kwam hij dan boven, even lucht happen, en weer kopje onder.. Gaaf!! Hij had er zoveel plezier in.

Om 13 uur was het dan echt tijd om weer aan het werk te gaan. Mees had er zin in, mopperde niet en ging op zijn gemak met Babette en Irene mee. In de kamer hebben ze gewerkt met verwijzende functies. Babette had een aantal spellen klaar gelegd met bijpassende foto’s aan de andere kant van de kamer. Mees mocht een foto pakken, vervolgens door een tunnel kruipen en de foto bij het goede spel leggen. Eerst was dit nog lastig voor hem, maar nadat ze de keuze beperkt hadden tot twee spellen (en dus twee foto’s) wist Mees steeds de foto met het juiste spel te matchen.. Knappert!!
Daarna het water in. Het duurde niet lang of ook hier dook Mees met zijn hoofd onder water.. Maar dat zoute zeewater smaakt hélemaal niet lekker en prikt ook nog eens aan je ogen, au!! Even een boze Mees dus, maar gelukkig duurde het niet lang en had hij er al snel weer veel plezier in (zoals te zien op de foto’s!)

Tot morgen allemaal!

Aan het einde van de therapie; zwaaien naar Kanoa.. Dankjewel!!

Mees geniet!

En is af en toe ook een beetje (heel erg..) lui 😉

Ik gooi mijn charmes in de strijd!!

Oeps.. het ‘JA’ kaartje valt in het water. Kanoa duikt hem op!

Massage…

Kopje onder in het zoute zeewater..

• Lieve allemaal,

Vandaag zijn we een 6 uur durende quad en buggytocht gaan maken met Lorenzo, langs de mooiste plekjes op het eiland… Mees, Anne, Roos en ik weer in de buggy en Liam, Bert en Lorenzo op de quad. Anne en ik hebben afwisselend gereden…. Curacao is werkelijk prachtig! Het enige wat echt eeuwig zonde is, is dat de bevolking al haar meuk langs de weg dumpt. Van koelkasten en tv’s tot banken en delen van auto’s. Ook voelbaar en zichtbaar is de grote armoede tov de grote rijkdom op het eiland. ’s Avonds kun je beter niet alleen over straat in armere buurten. De kans dat je overvallen wordt is aanwezig.

Lorenzo houdt van zijn werk; het gidsen van toeristen over het eiland. De lokals kennen hem goed en met de eigenaren van plaatselijke bijzonderheden maakt hij dealtjes om zo een win win situatie te creëren en toeristen erlangs te leiden. Vrij aan het begin van de rit waren we (Roos, Anne en ik) toch wel van slag. We zagen een vuilniszak bewegen. Terwijl de mannen , met de wind in de haren pas veel verder in de gaten kregen dat we niet volgden, zijn wij gekeerd en hebben we de bewegende vuilniszak losgemaakt. We dachten dat er een kat of een hondje inzat en waren bang dat het zou bijten, maar het was een dikke haan. Die zich gauw verstopte in de bosjes toen hij uit de zak kwam. Hoe idioot en laag gezonken moet je zijn om een dier met 30 graden in een vuilniszak langs de weg te dumpen?

Via de Voodoo cave met vleermuizen die links en rechts langs je hoofd weg scheerden zijn we tussen de cactussen door naar prachtige baaien geweest met wilde schildpadden. We hebben heerlijk gezwommen en gesnorkeld bij een prachtig strandje, prachtige vissen en een grote kreeft gespot. Later zagen we langs de route flamingo’s. Het was echt een prachtige tocht! De hoge brug vergat Lorenzo gelukkig…. Vond ik helemáál niet erg!

In één van de reacties op facebook op ons  vorige verslag werd ik geraakt door de reactie van onze lieve vriendin Talitha. Als er in een gezin een zorgintensief kind woont is het niet vanzelfsprekend dat je samen, als gezin, dingen kunt ondernemen. Wat voor andere gezinnen heel normaal is, is voor gezinnen met een zorgintensief kind soms echt een enorme drempel of gewoon niet mogelijk. Ook moet je je als ouders voortdurend bewust zijn dat er ook twee brussen (broer en zus) zijn.

Ik herken ons in haar berichtje (en waarschijnlijk iedere ouder met een zorgintensief kind). Een tijd lang hebben we onszelf “opgesloten”, in periodes dat het met Mees slechter ging. Periodes die veel verdriet, wanhoop maar ook vechtlust  met zich mee brachten. Het kon ook niet anders…. We moeten ervoor (blijven) waken (ook voor Liam en Roos) dat we, door Mees zijn beperking, geen kluizenaars worden en blijven. Dat we er wel op uit blijven gaan!

In die moeilijke periodes verlies je mensen, blijven de diehard vrienden, maar komen er ook bijzondere lieve vrienden voor terug. En sommigen hoef je maar weinig te zien om te weten dat het goed zit….

Mees heeft een grote invloed op ons gezin. Zijn beperking en met regelmaat fysieke problemen (obstipatie en tandproblemen en zijn agressie en wanhoop die daaruit voortkomen) zorgen ervoor dat je steeds minder van huis komt, dat je je hobby’s opgeeft en de dingen die voor jezelf eigenlijk erg belangrijk zijn. Dat je niet zo snel meer activiteiten onderneemt en bezoekjes aflegt aan mensen die eigenlijk een bijzondere plek in je hart hebben. De wil en behoefte is er zéker, maar vaak kan het niet of ontbreekt het aan de energie. De intensiviteit van de zorg is niet voor iedereen zichtbaar. Je kunt niet op Mees passen, je moet altijd naar hem kijken, want hij is razendsnel (weg!). Hij ziet geen gevaar…. en is zeer ondernemend.

Mees zal (in goede tijden) moeten wennen aan het echte leven. Als hij later groot is, zal er weinig tot geen rekening met hem gehouden worden. Zijn ervaringen nu, zijn toekomstbepalend! Zo’n dag als vandaag is héél fijn als gezin, maar helpt Mees ook bij het groter worden, om om te leren gaan met alle prikkels die hij te verwerken krijgt en binnen zijn mogelijkheden, zo normaal mogelijk mee te draaien in ons gezin, op school én in de maatschappij.

Naast de verantwoordelijkheid (voor bijv een zo zorgeloos mogelijke en gelukkige jeugd) voor Liam en Roos voel ik een grote verantwoordelijkheid om Mees binnen zijn mogelijkheden sterker te laten worden, te laten groeien, te laten ervaren, te laten ontmoeten en te laten ontwikkelen. Daarbij komen we best wel eens (hoge) drempels tegen.  Soms voel ik me daardoor geremd. Maar we hebben leren vechten! Vechten voor de toekomst van Mees, waarin hij op en top Mees mag zijn met al de ervaringen en handreikingen die hij in de loop van zijn leven heeft gekregen en nog op zal doen….

Daarnaast is natuurlijk ook Anne mee op deze reis. Waar ik anders voortdurend druk zou zijn met Mees, vangt zij nu een groot deel van de zorg voor Mees op. Dat is werkelijk héél erg fijn! Een normale dag met Mees is namelijk topsport 😉

Geniet mee van de foto’s en dank voor alle lieve berichtjes! Dat doet heel erg goed.

whoehoeeee Anne achter het stuur….

De Voodoo Cave

vleermuizen!!!! niet 10 maar honderden whaaaa….. hopen dat hun navigatie goed is!

de houtjesbaai…. met meuk uit de oceaan….

ook hier koetjes…. denk dat het melkgeven ze vergaan is….

hier zijn we bij de baai waar veel schildpadden zwemmen… zo mooi!

bij blowhole….

aan de vogeltjes wordt ook gedacht…. water en voer….

onze knappe strandwacht….

en een rooie kreeft ha ha….

Lorenzo….

Springen van de klif af met Lorenzo… stel gekken!

Gretaaaa…. moest uiteraard direct aan jou denken!

Hallo lieve allemaal,

We hebben dit weekend een auto gehuurd, zodat we de hort op konden. Het plan was om érgens aan het strand te gaan eten…. Dus met gevaar voor eigen leven ons gemengd in het verkeer, waar ze links en rechts langs je heen scheren, links voorrang heeft, maar ook niet altijd, je op een hoofdweg ineens rechts een klein zandpaadje in kan duiken met zulke diepe gaten dat je het idee hebt dat je de onderkant van de auto verliest…. Je een hartverzakking krijgt als er één van rechts komt en je je steeds net te laat bedenkt dat je toch wel voorrang hebt…. toen de brug van 84 meter hoogte over, vlakbij de haven van Willemstad…. whaaaaaa….. recht vooruit kijken ik heb HOOGTEVREEEEEESSS!!!! Help! Na wat sightseeing kwamen we erachter dat we een rondje gereden hadden en bedachten we dat Mambo Beach niet te overtreffen is…. en heerlijk gegeten weer vlak aan het water met een cocktail van de barman na…. (gelukkig konden we rollend terug naar het appartement…hik!).

Terug in het appartement ging Mees weer uit zichzelf zijn tanden poetsen met de electrische tandenborstel…. Bijzondere vooruitgang!

We zijn nog even het zwembad ingedoken…. met overvliegende vladderrat….

Mees heeft dit weekend vrij en zaterdagmiddag mochten wij ervaren hoe het is om met een dolfijn te zwemmen. We mochten zowel met Kanoa als met zijn vriendinnetje Chabbelita zwemmen. Een erg bijzondere ervaring…. bijna mystieke dieren en zó lief! Een ervaring om nooit meer te vergeten….(zie foto’s) Mees werd opgevangen door Irene… Anne mocht helaas vandaag niet meezwemmen omdat ze geen familie is. Komende woensdag mag zij (en dan maken wij foto’s van haar 🙂

In de middag zijn me naar Zanzibar Beach gereden. Liam heeft daar in zee “geflyboard”! Zo stoer! Hij had snel door hoe het moest! Heerlijk gezwommen daarna en gebarbecued! En zo langzaam richting bed… op de één of andere manier ben je hier veel eerder op de avond moe.

Fijne zondag!

watergevecht

Chabbelita kan onderwater bellen blazen….

Lieve allemaal,

Gistermorgen waren we naar een workshop geweest van Faye (psycholoog). Helaas ook in het Duits en door de vaktaal moeilijker te volgen dan de andere workshop. Om die reden hebben we een consult gevraagd met Faye over oa het zelfpijnigende gedrag en agressie naar anderen van Mees. Deze afspraak hebben we komende dinsdag.

Later hebben Anne en ik samen boodschappen gedaan. Je wordt dan opgepikt met een krakkemikkig busje wat duidelijk al het één en ander meegemaakt heeft….. De chauffeur leek stalen zenuwen te hebben en wellicht ook lol te hebben in het besturen van een botsauto….Hij reed rakelings langs auto’s en remde op het allerlaatst zonder een spier te vertrekken…. Relaxxxzzz…. Roos heeft ’s middags met een broertjes en zusjes programma meegedaan. Ze is met een groep kinderen én iemand van het CDTC wezen snorkelen. Dat was erg gezellig!

Vanmorgen hebben we heerlijk langs het strand van Mambo Beach gewandeld, met onze voeten in het water. Héérlijk…. We bedachten dat de lichamelijk onrust die Mees vaak heeft wat af lijkt te nemen….

De therapie ging ook vandaag weer erg goed. Mees had er duidelijk zin in! Met een grijns op zijn gezicht kwamen we aan op het CDTC. Mees heeft binnen afwisselend gewerkt met Babette en Irene op de trampoline en geconcentreerd aan mondmotoriek (met behulp van bijten en kauwen op een kauwslang en met een vibrerend rollertje), keuzes maken met behulp van de JA en NEE kaart en massages met diepe druk ter bevordering van oa zijn zelfbewustzijn. Dit doet hij binnen adequaat, buiten tijdens de watersessies waait de wind door zijn haar, vliegen er vogels over, ligt er een grote dolfijn naast hem in het water en zijn er zoveel prikkels dat het wat langer duurt voordat hij keuzes maakt. Dringend advies van Babette is om thuis en op school de JA en NEE kaarten in te blijven zetten en na kiezen consequent zijn keuze uit te voeren (ook als je weet dat hij eigenlijk het andere wil). Uiteindelijk zal het een prettig hulpmiddel voor hem zijn. Het is ook van belang dat Mees (mits hij in een werkbaar humeur zit zonder opgebouwde spanning) veel meer zelf gaat doen, maar dat we daarbij ook aangeven hoelang iets duurt. Al het bovenstaande bevordert zijn eigenwaarde en gevoel dat hij regie over zijn leven heeft.

Mees had erg veel plezier vandaag tijdens de watersessies met Kanoa en Babette. Het was werkelijk weer een genot om naar te kijken! Babette en Irene zwichten steeds bíjna voor zijn ontwapenende lach (hij weet dat er een kansje is dat hij met zijn charmes onder iets uit kan komen). Maar consequent zijn is echt belangrijk, dus heláás Mees! Het is echt een werkvakantie voor je gozer!

Babette heeft plezier in het werken met Mees. In korte tijd heeft ze al goed in de gaten wat zijn grollen en grillen zijn en hoe ze het beste met hem kan werken (bijv. de balans tussen rust en activiteit).

Weer in het appartement lekker wat gedronken. Mees wilde graag een doosje met rozijnen. Samen hebben we met 4 handen het gebaar helpen gemaakt en daarbij zei ik Mees: “Wil je dat mama je helpt?” Mees schudde ja!!!! Knappe vent!!!!

Ik merk dat ik zelf ontzettend blij ben met datgene wat hij hier laat zien. Het is werkelijk erg bijzonder! Maar ik merk ook dat ik de vlag nog niet uithang. Ik geniet van wat ik hem hier zie doen, maar heb ook ervaren dat bijv. woordjes zeggen vaak eenmalig was bij Mees. Het is zelfbescherming denk ik! Zonder verwachtingen is elke stap vooruit een feestje!

Groeten van Curacao!

Lieve allemaal,

Wat vliegt de tijd! Alweer de vierde therapiedag vandaag..
Gisteren zijn we met zijn zessen uit eten geweest; erg gezellig en alweer zo’n ultiem vakantiegevoel!! We zaten vlak aan het water, met onze voeten in het zand, onder een grote rieten parasol… Beter kan toch haast niet..

Mees is wel moe ’s avonds. De therapie is intensief en duidelijk hard werken voor hem. Gelukkig lijkt hij wel over zijn jetlag heen en pakt hij zijn normale slaapritme weer een beetje op. Toen hij vanochtend vroeg wakker werd zeiden we ‘Mees ga nog maar even slapen’.. Vervolgens hield hij keurig een half uur zijn mond dicht! Maar slapen lukte niet meer. Ach, knappe vent!

Dus na een redelijk goede nacht  konden we beginnen aan een nieuwe therapie-dag. Onderweg naar het therapiecentrum had Mees goed in de gaten wat er ging gebeuren. Erg veel zin leek hij niet te hebben (ik moet weer aan het werk).. Toch even doorzetten Mees…

Gelukkig was dit geen voorteken voor de rest van de therapie. Mees mopperde niet meer, lachte tijdens de watertijd en deed goed zijn best. We zagen dat hij er plezier in had. Zo fijn om te zien, je gunt hem dat plezier zo!

Hij begint echt te wennen aan het ritme en heeft er veel aan dat hij nu beter weet wat hem te wachten staat. Dit was ook een van de onderwerpen die we vandaag met Babette besproken hebben. Tijdens de therapie werken ze met picto’s om aan te geven wat klaar is en wat ze nog gaan doen. Dit geeft rust bij Mees.. Ook het vertellen van hoe lang iets gaat duren kan hem helpen, Babette noemde het voorbeeld van het tanden poetsen; ‘nog twee keer aan deze kant poetsen, dan nog twee keer aan deze kant.. En dan is het klaar’.

De mensen hier om Mees heen zijn fantastisch. Ze zetten zich volledig in en laten merken dat ze ook goed naar onze verhalen over Mees luisteren.. Aan het eind van elke therapie hebben we een gesprek met Babette waarin zij vertelt hoe het gegaan is. Wij krijgen dan ook de kans om vragen te stellen of vragen van haar over Mees te beantwoorden. We vullen elkaar aan.. Zo vertelden we haar laatst dat Mees het leuk vindt als ergens snelheid in zit. Dat hebben we geweten!! Vandaag hadden ze een soort surfplank in het water; Mees met Babette erop, en Kanoa duwde tegen hun voeten. Wauw!!! Dat was gaaf! Mees genoot! Prachtig om te zien (zie filmpje).

Een van de doelen van de therapie was het werken aan mondmotoriek en prikkelverwerking in de mond. Vandaag zijn ze daar ook mee verder gegaan. Mees heeft gekauwd op een kauwslang en ook op het dok laten ze Mees verschillende dingen voelen in zijn mond. Na de therapie terug in het appartement waren we op zoek naar Mees.. Wat spookt hij uit? En daar lag hij; op bed met de elektrische tandborstel. Zelf aangezet en zijn eigen tanden aan het ‘poetsen’!!! Wauw Mees! Een paar weken terug kregen we dit niet bij hem voor elkaar, zelfs het poetsen met een gewone tandenborstel was geen pretje.. Weer reden voor een feestje dus!! Hoe bijzonder toch elke keer..
En we zijn nog niet eens op de helft.. Zo benieuwd wat de rest van de therapie allemaal nog zal brengen!

Mees en Babette worden door Kanoa door het water geduwd, gaaf!!!

Hoera!! Mees heeft er weer veel meer plezier in!!

Babette (dolfijntrainster) met Kanoa.. Wat geweldig om te zien hoe bijzonder de band tussen die twee is!

Aan het eind van de therapie; een hele dikke kus van Mees voor Kanoa!! (en wij krijgen die kus niet zo makkelijk hoor…. ;))

Dag lieve allemaal,

Gisteravond zijn we naar een welkomsborrel geweest, waar alle deelnemende gezinnen welkom waren. Alle medewerkers van het CDTC waren er ook. Het was erg gezellig en leuk om elkaar in een informele setting even te spreken.

Vanmorgen zijn we na het ontbijt naar Mambo beach gewandeld. Daar kregen we wel het ultieme vakantie- en paradijselijk gevoel ha ha (zie foto’s). Je kijkt echt je ogen uit! Om 12 uur hadden Bert en ik een workshop over sensorische integratie van Ricarda (de fysiotherapeut). Het verhaal was in het Duits (was een foutje, wij hadden eigenlijk bij de Nederlandse moeten zitten) maar het was goed te volgen. Ze vertelde over dat het in de basis goed moet zijn (het evenwicht, het voelen en de diepe waarneming) om verder te kunnen werken aan andere vaardigheden (zie de ontwikkelingspyramide onderaan tussen de foto’s). De benodigde basisvaardigheden kunnen gestimuleerd worden. Het is fijn om hier ook bevestigd te krijgen dat het team rond Mees op school en wijzelf al erg op de goede weg zijn.

Om 13 uur begon de therapie weer. Mees zag Babette en Irene (de assistente van Babette) aankomen en had niet zoveel zin om aan het werk te gaan. Ze hebben binnen gewerkt aan keuzes maken (met een zwaartevestje aan) of Mees wilde trampoline springen (keuze uit de JA en NEE kaart), of hij onder de zwaartedeken wilde JA of NEE. De keus die hij maakt wordt consequent doorgezet en hij lijkt nu ook al consequenter te kiezen. Ook werken ze met picto’s die een duidelijke volgorde van activiteiten weergeeft. Mees lijkt daar toch steun aan te hebben… (ik dacht zelf dat dat weinig betekenis voor hem had).

Tijdens de watersessie mochten Liam en Roos (en later wij ook) mee op het dok. Dat was een bijzondere ervaring voor ze. Ze mochten Kanoa aaien, belonen en instructies geven, die hij keurig opvolgde. Het is ze zo gegund…. om dit te mogen ervaren OMDAT Mees er is. Ze klagen nooit over Mees, maar hij beinvloedt hun leven op zo ontzettend veel punten (en soms ook op wel op een minder prettige manier en daar hebben ze niet voor gekozen….).

Mees is tijdens de watersessie afwisselend in het water, met Kanoa en Babette, en op het dok. Zowel in het water als op het dok krijgt hij vragen of hij iets nog een keer wil “JA” of “NEE” (de JA-kaart is groen en de NEE-kaart is rood). Mees kiest vrijwel altijd consequent datgene wat hij wil. Hij moppert wel hier en daar, maar was ontspannener in het water en zei ineens op het dok na een vraag zeer duidelijk “NEE”. (Mees zegt nooit NEE). Wauw!!!!!!!! Reden voor een klein feestje! Het advies is om de JA en NEE kaarten thuis en op school verder te gaan inzetten. Wanneer je keuzes kunt maken gaat er een nieuwe wereld voor hem open!

Zie hieronder de foto’s van vanmorgen en vanmiddag en ondertussen laat ik een traantje (daar gaan we weer Talitha ha ha)…