Zaterdag- family swim!

Lieve allemaal,

Vanmorgen waren we om 10.10 uur bij het CDTC voor de family swim! Het CDTC biedt gezinsleden graag de kans om zelf te ervaren hoe het is om met een dolfijn te zwemmen.  Aangezien Anne zo langzamerhand part of the family is, zwom ze met ons mee. Gelukkig kon en mocht dat! Dat verdient ze! Kim (de assistent trainer) paste in de tussentijd op Mees.

Zwemmen met Chabelita was  een onvergetelijke, bijzondere ervaring. Met alle drukte in je hoofd waarmee je te water gaat, brengt Chabelita een serene rust over je. Wat een bijzonder dier en wat is het fijn dat zij onderdeel is van de therapie van Mees, maar wat is het ook bijzonder en (bijna) helend te noemen dat wij dit ook mochten ervaren.

Het is ook prachtig om de verbondenheid tussen de trainers en de dolfijnen te zien!

Na de swim even over tot de orde van de dag; we hebben boodschappen gedaan. Vervolgens zijn we gaan snorkelen bij Tugboat. Anne navigeerde en héél even moest ik, terwijl we over steeds smaller wordende, kronkelige en rotsachtige paadjes reden, aan jouw verhaal denken Ferry, toen je ons wegbracht naar Schiphol. Het werd maar smaller en stijler… en tegenliggers moesten we écht niet meer tegenkomen! Maar Anne bracht ons gewoon waar we wezen moesten! Naar Tugboat! Nóóít meer twijfelen aan haar navigatiekunsten!! Avontuurlijk was het wel!

Snorkelen bij Tugboat (een gezonken schip vlakbij, uit de zee oprijzende rotsen) was ook een bijzondere ervaring. Naast zeeegels en de meest prachtige vissen, zagen we het schip en een ontwikkelplan voor koraal. Curacao heeft naast de puinhopen langs de wegen ook zulke prachtige, adembenemende (onderwater-)paradijsjes… Het was prachtig!

Helaas is Roos erg ziek. Gelukkig kon ze wel mee met de family swim, maar daarna lukte het niet om nog veel te doen. Ze heeft behoorlijke koorts. Het is echt te hopen dat ze gauw hersteld. In ieder geval vroeg het bed in!

Fijne dag weer en tot een volgend blog!

Lieve groet van ons!

 

Therapiedag 5; dokdag voor Roos!

Lieve allemaal,

Nadat ik vanmorgen met een figuurlijke schop onder mijn hol het appartement uitgejaagd werd door Anne, voor 2 uur tijd voor mezelf en ik langs de Koraalspechtweg richting Mambo Beach wandelde, verbaasde ik me weer over de onmetelijke hoeveelheid afval wat de eilandbewoners hier langs de wegen van zich afgooien. Een onvoorstelbare hoeveelheid zooi wat zo’n afbreuk doet aan de schoonheid van het eiland. Zo ontzettend zonde! Naarmate je dichterbij de duurdere wijken en toeristische resorts komt wordt het minder.

Daar lag ik dan even later, te bakken op het strand, met een boek dat ik, in de week voordat we naar Curacao vertrokken, spontaan uit één van de boekenkasten van de kringloop had getrokken. Één boek maar… en het was alsof het me geroepen had: “Pak mij!”. Het kón geen toeval zijn… Het gaat namelijk over een moeder van een zoontje met een ontwikkelingsachterstand. Bizar! Het was een vreemde gewaarwording om, zonder voortdurend alert te hoeven zijn, op het strand te zitten en rustig een boek te kunnen lezen.

Tijdens de therapie ben ik met Babette, Kim en Mees ook mee naar binnen geweest, zodat Babette me een aantal sensorische integratie oefeningen voor kon doen, die Mees thuis zouden kunnen helpen om de dag met meer rust te kunnen starten. Vorig jaar vedween zijn bewegingsonrust op Curacao en kwam terug na een aantal dagen in Nederland. We hopen nu de rust te behouden, door de oefeningen die Babette hier doet op het droge, mee te nemen naar Nederland. Naast dat hij érg ondeugend was, deed hij toch goed zijn best! De oefeningen die Babette deed, heb ik zelf daarna ook geoefend.

Tijdens de watertijd mocht Roos (ziek met koorts, maar dat weerhield haar niet), mee op het dok om dolfijntrainster Mirjam te helpen en Chabelita instructies te geven. Het is Roos’ wens om later dolfijntrainster te worden. Ze deed het echt fantastisch! Ik heb met grote trots en ontroering naar haar gekeken. Wat een topper! Volg je hart meid! Ga doen wat je gelukkig maakt! Ze straalde van oor tot oor toen ze van het dok afkwam!

Mees genoot met volle teugen! De klik met Babette en Chabelita is bijzonder! Langzaam komt er rust in zijn lijfje en lijkt hij meer open te staan om het contact aan te gaan en te leren. Mees moet van ver komen… maar bij het CDTC zijn ze ervan overtuigd dat het geleerde niet verdwenen is. We moeten wel geduld hebben… blijven herhalen en samen doen. Ik zou tevreden zijn als hij weer kan leren, weer vooruit gaat. Ik heb me zo machteloos gevoeld en het heeft me zo’n pijn en verdriet gedaan toen ik hem door mijn vingers heen zag glippen, toen hij vaardigheden leek te verliezen die hij al zo goed kon…

Na de therapie zijn we neergeploft bij Chill op Mambo Beach. We hebben heerlijk gegeten en nog even gezwommen. We moesten echt afkoelen. Het was een zeer warme, maar heerlijke dag! Vanavond leek Mees ineens, héél voorzichtig, uit zichzelf “Ja” te knikken als antwoord op de vraag of hij zijn muziek aan wilde. Een juichmomentje en een voorzichtige stap vooruit!!! De avond is hier gevallen en wij duiken zo ons bed in.

Fijne dag en geniet mee met ons van de prachtige foto’s!

Lieve groet van ons!

iets met orale fase…

Dag 6: therapiedag 4 wat vliegt de tijd!!!

Lieve mensen,

Je zou het naïef kunnen noemen, of struisvogelpolitiek dat ik dacht dat het gesprek van vanmorgen met Faye (de psycholoog van het CDTC) alleen over Mees zou gaan. Eigenlijk was er geen ontkomen aan, het ging niet over Mees, het ging over mij. Waar ik grondig nagedacht had over de vragen over Mees’ terugval in ontwikkeling die ik haar wilde stellen, werd ik (liefdevol, maar zeer doordringend) geconfronteerd met mezelf en dat ik eerst maar eens voor mezelf moest gaan zorgen. De basis (de ouders) moet goed en rustig zijn, van daaruit kan Mees weer groeien. Ik kan niet blijven rennen, dragen en zorgen, zonder tijd te nemen om te herstellen. En zorgen, dat doe ik liever voor een ander.  Ach, ik weet het eigenlijk allemaal ook wel… maar het zit zo in mijn aard!  Ik heb plechtig moeten beloven tijd voor mezelf te gaan nemen. Dus (Talitha!!) na Curaçao pak ik het sporten weer héél graag (met je) op!

Mees had zin in de therapie. We merkten het al onderweg er naartoe. Hij was vrolijk en ondeugend! Babette heeft tijdens de binnensessie een eetanalyse gemaakt. Mees is in staat harde producten fijn te kauwen, maar de sensatie en prikkel daarna lijkt nog te groot. Er is een overgevoeligheid voor harder voedsel. Hij spuugt het weer uit. Babette zal zijn mondgebied stimuleren om hier nog meer balans in te brengen (zie ook de foto’s op het dok). Op vragen proberen we hem, zowel tijdens therapie als daarbuiten te stimuleren om Ja te knikken of Nee te schudden als antwoord op vragen. In het water genoot Mees zichtbaar en intens en wij op onze beurt aan de kant van hem! Hij moest zoveel lachen. Het was zó fijn om hem zo weer te zien.

Na de therapie zijn we, na een bezoekje aan de Starbucks naar Westpunt gereden. Babette heeft ons uitgelegd dat er eigenlijk geen verkeersregels zijn op Curacao. Iedereen doet maar wat. De één geeft links voorrang, de ander rechts. Sommigen vinden dat ze van rechts voorrang hebben, anderen, die van links komen draaien zonder te kijken zo de weg op… Dus met dat in ons achterhoofd en gas erop, naar Westpunt! Hier hebben we gesnorkeld tussen schildpadden, die in alle rust, majestueus voorbij zwommen. Magisch!

En nu ligt Mees lekker in bed en hangen wij weer op de bank. Ik duik zo mijn bedje in… Het was, ondanks de tranen vanmorgen, een fijne dag!

Fijne dag, heb het goed, geniet, ZORG GOED VOOR JEZELF en volg jullie hart! Tot het volgende blog 🙂

Lieve groet, Louise

Dag 5; therapiedag 3

Lieve mensen,

We don’t grow when things are easy; we grow when we face challenges… Mees is één grote bijzondere uitdaging vanaf de dag dat hij geboren werd. Zes weken te vroeg! Hij ging zelfs de uitdaging met het leven aan in de eerste weken, waardoor het nog even spannend werd…

Mees maakt ons aan het lachen, laat ons genieten van kleine dingen, kleine stapjes in zijn ontwikkeling. Laat ons zien wat echt belangrijk is; liefde en verbondenheid! Mees heeft ons gevormd als gezin. Hij maakt ons trots, verbindt ons, maakt ons geduldiger, hij zorgt er geregeld ook voor dat we ons zorgen maken, dat we ons machteloos voelen door de situatie waarin hij verkeert, dat we intens moeten huilen, maar hij maakt ons ook draag- en daadkrachtig. Hij laat ons doorzetten! Hij stelt ons voor kleine én grote uitdagingen! Hij maakt mij bewuster van hoe trots ik ben op onze prachtige kinderen en hoeveel ik van ze hou! Hoeveel ik van Bert hou!

Zo zijn we ook de uitdaging aangegaan om voor de tweede keer naar Curacao te reizen om samen met het team van het CDTC te zoeken naar hoe Mees weer beter tot leren kan komen. Dat is niet alleen een zoektocht maar zeker ook een uitdaging! Dit alleen al omdat alle gebeurtenissen van afgelopen jaar teveel zijn geweest voor Mees en hij daardoor een terugval in zijn ontwikkeling heeft laten zien.

Vanmorgen ben ik na een lekker ontbijtje op “onze” veranda naar het CDTC gegaan voor een workshop van Babette. De workshop ging over mondmotoriek en eet- en drinkproblematiek. Mees maakt een verlate orale fase door waardoor hij al het (on-)denkbare wat enigszins past of nét niet, in zijn mond stopt. Dat kan duiden op een ondergevoeligheid in het mondgebied waardoor hij alles met zijn mond wil voelen. Prikkels wil ervaren!

We weten van vorig jaar dat Mees een óvergevoeligheid liet zien rond en in het mondgebied. Tanden poetsen was een grote strijd… Daar heeft Babette toen de eerste voorzichtige stappen in gezet waardoor we nu zijn tanden op een acceptabele manier kunnen poetsen.

Om sneller de orale fase, waarin hij nu zit en waarin hij op zoek is naar stevige prikkels, door te komen zal Babette met Mees ook gaan werken aan het kauwen. Mees is een slechte kauwer en eet eigenlijk geen harde voeding (denk bijv. aan wortels en appels). Door hem een alternatief te geven voor de steentjes die hij in zijn mond wil stoppen, kan het zijn dat hij niet meer zo op zoek gaat naar deze prikkels. Ook is het advies om dagelijks door te blijven gaan met de vibrerende pen om meer balans in de gevoeligheid van zijn mond te brengen. Babette vindt het belangrijk om bij mondoefeningen  een spiegel te gebruiken zodat Mees kan zien wat er gebeurd. Om de alertheid te verhogen in het mondgebied kun je wisselen met temperaturen van het voedsel of het drinken. Het was interessant en ook direct te vertalen naar Mees!

Aan het begin van de middag had Mees weer therapie. Hij voelde zich duidelijk minder goed dan gisteren. Morgen zullen we hem een pijnstiller geven. Misschien kan hij daardoor wat makkelijker de therapie volgen. Toch genoot hij ook van de tijd met Chabelita en Babette.

Tijdens de therapietijd was er ook een workshop van Ricarda (fysiotherapeut)over Sensorische Integratie en prikkelverwerking. Mees heeft een ernstig verstoorde prikkelverwerking. S.I.- therapie is een methode om verbetering te brengen in de prikkelverwerking. Mees is onvoldoende in staat om prikkels te filteren. Zo is het gauw te druk voor hem, maar voelt hij aan de andere kant veel te laat pijn en zijn we wel eens een week kind aan huis geweest bij de huisarts om verband te wisselen vanwege ernstige brandwonden.

Door S.I. oefeningen te integreren in het dagelijks leven kunnen we als ouders, zonder dat we nou uren kwijt zijn, werken aan zijn prikkelverwerking. Je kunt dan denken aan hem bijv. harder (zonder pijn te doen) af te drogen, of door zijn dekens strak in te stoppen zodat hij diepe druk ervaart. We kunnen hem laten voelen (sponsjes en borsteltjes) of laten balanceren (ponyrijden of trampoline springen). Door deze prikkels ontstaan nieuwe verbindingen die goed zijn voor de ontwikkeling.

Ricarda gaf aan dat de basis goed moet zijn, voordat er verder gewerkt kan worden aan de ontwikkeling. De basis bestaat uit een goed evenwicht, goed kunnen voelen en diepe waarneming (je bewust zijn van je lichaam). Op deze basis kun je verder werken aan andere vaardigheden (zie het schema). Ik denk dat die basis bij Mees nog veel stabieler moet worden voordat hij verder kan leren en we hier in Nederland verder aan moeten werken.

Vanavond heeft Anne heerlijk gekookt en daarna zijn we met ons voeten in zijn strandzand en een drankje in de hand, in luie stoelen, vlak aan het water naar de ondergaande zon gaan kijken… Zo kom je, na zo’n leerzame dag, wel in de relaxmodus! Ook Mees genoot en leek wat beter te pas!

Terwijl het bij jullie langzaam licht wordt, duiken we hier ons bed in. Geniet mee van de foto’s! Tot morgen!

Mees, Roos, Anne en Louise

Dag 4: therapiedag 2

Lieve allemaal,

Vanmiddag hadden Anne en ik het over het enthousiasme van het team van het CDTC. Hun kennis, betrokkenheid en motivatie om zoveel mogelijk uit de therapie te halen is voelbaar én aanstekelijk zodra je een voet over de drempel zet. Je kunt het natuurlijk ook niet maken om je dag niet te hebben. Mensen hebben hier vaak jaren voor gespaard. Dan kun je niet zeggen dat je je dag niet zo hebt, of je week… Je bent er als therapeut om het verschil te maken voor gezinnen die duizenden kilometers gereisd hebben.  Dat zou natuurlijk altijd zo moeten zijn (een kind is afhankelijk van de motivatie en kunde van de therapeut!) en gelukkig kan ik wel zeggen dat Mees veel fijne therapeuten en juffen om zich heen heeft!

Na een ontbijtje ben ik alleen naar het CDTC gegaan voor een workshop van Faye. Ze is psycholoog en gedragstherapeut. Bert en ik hebben vorig jaar ook een erg prettig en verhelderend gesprek gehad met haar. De workshop ging over gedragsverandering door beloning. Wat voor mij verhelderend was (tav Mees en eigenlijk weten we het ook wel), is dat we hem in de situaties waarin hij ongewenst gedrag laat zien (bijv. als hij zijn muziek uit moet zetten), veel eerder moeten voorbereiden dat de muziek bijna uit moet. Dat kan ons wellicht wat schermen van Ipads schelen… Ook is het fijn voor hem dat we nog duidelijker zijn. Eerst gaan we dit doen, dan dat! Dat doen we al wel, maar het sluipt er soms ook weer uit…

Faye heeft veel kennis en omdat de groep vrij groot was hebben we afgesproken om samen met Babette met Faye af te spreken. De vragen rondom Mees zijn te specifiek om te bespreken tijdens deze workshop. Babette kan dan met de kennis van Faye haar therapie ook weer beter op Mees afstemmen.

Om kwart voor 1 was het tijd voor de therapie. Mees was nog niet echt fit. Hij jammerde veel vanmorgen en was witjes. Toch zagen we dat hij geregeld plezier had met Chabelita en Babette. Babette gaf aan dat hij veel (zware) dingen moet tillen, duwen en moet trekken. Het geeft hem diepe druk zodat hij zich bewust wordt van zijn lijf, doordat hij zijn lichaam gaat voelen.

Ook kwamen we tot de conclusie dat Mees serieus in de orale fase zit. Van kiezelstenen en blaadjes tot tandpasta-doppen; het verdwijnt allemaal zijn mond in! Het is een fase die hij (wellicht vanwege de beademing in het ziekenhuis als baby) heeft overgeslagen en nu “volmondig” inhaalt. Babette adviseerde om te experimenteren met harder voedsel zoals wortels of knapperige etenswaren. Wellicht als hij vaker die sensatie met eten krijgt dat hij niet meer zo’n behoefte heeft om stenen in zijn mond te stoppen.

Komende tijd zullen we aandacht hebben voor de meest functionele gebaren die Mees kent. Als deze weer goed gaan, breiden we weer rustig uit. Het lijkt alsof er (net als vorig jaar) weer een rust over Mees heen daalt. De bewegingsonrust verdwijnt weer…

Na de therapie hebben we wat gedronken bij Hemmingway op Mambo beach. Ze hebben een heerlijk bankje in de schaduw waar Mees even bij kan komen van de therapie. Het is weer zó fijn dat Anne mee is. Dan weet ik dat hij in goede handen is! Roos en ik zijn samen gaan snorkelen. Het is een prachtige onderwaterwereld rondom Curaçao. Je ziet de meest prachtige visjes.

Om kwart over 5 konden we kennismaken met de therapeuten, assistent therapeuten en dolfijntrainsters van het CDTC en andere gezinnen tijdens Happy Hour. Er zijn voornamelijk Nederlandse en Duitse gezinnen op dit moment. Je hoort bijzondere verhalen. Ieder heeft zo zijn eigen beweegredenen om naar het therapiecentrum te komen. Roos (ze wil graag dolfijntrainster worden) krijgt al veel tips wat ze het beste kan doen om uiteindelijk op het CDTC terecht te komen…

En nu is het 20.30 uur… Mees ligt in bed en wij hangen al nagenietend, lezend en bloggend op de bank. Het was weer een mooie dag!

Chabelita aaien…

Houten Klaas gaat te water…

Uh…zoenen? Dacht het niet….

Kijk nou Ferry, Renate en Gerrit, wat een gouden cadeau die vriendin en dochter van jullie! Zó fijn dat ze mee is en mee kon!

Teletubbies te water…

neergestort! Fijne dag en tot gauw weer!

Dag 3: 1e therapiedag

Lieve allemaal,

Over één ding waren Babette en ik het zeker eens vandaag. Na zo’n heftig jaar voor ons, maar zéker ook voor Mees, was het goed dat we er weer waren! Het was een warm welkom en liefdevol weerzien met Babette. Het is fijn te voelen dat Mees hier zó ontzettend welkom is.

Mees wist precies waar hij was en met een ongedurige buik, was “werken” nou niet het eerste waar hij aan zat te denken. Kim (de assistent therapeut en psycholoog) en Anne zijn met Mees een eind gaan wandelen over het Sea Aquarium, zodat Roos en ik rustig met Babette konden praten. Daarbij vroeg Babette ook aan Roos hoe ze het afgelopen jaar ervaren heeft. Belangrijk, omdat Liam en Roos zo’n bijzondere en belangrijke plek innemen in het leven van Mees, maar Mees het leven van zijn broer en zus ook in alle opzichten erg beïnvloedt. Ze moeten serieus genomen worden in hun rol als broer en zus van Mees én wat het met ze doet!

We kwamen tot de conclusie dat alle veranderingen en gebeurtenissen zeker de oorzaak kunnen zijn van de terugval in Mees’ communicatievaardigheden. Er zijn gelukkig ook dingen (zoals het tandenpoetsen en het opvolgen van kleine instructies bij zelfredzaamheid bijv.) die nog steeds erg goed gaan. Samen hebben we besproken om aan de sensorische integratie/ prikkelverwerking en de communicatie te gaan werken. Mees heeft namelijk een ernstig verstoorde prikkelverwerking. Daarbij komen prikkels soms te heftig en andere keren veel te laat binnen. De Sensorische Integratie therapie is ervoor bedoeld om verbetering te brengen in de alertheid en manier waarop de prikkels binnenkomen. Ik heb geen verwachtingen van deze twee weken, wel de hoop uitgesproken dat het fijn zou zijn als Mees de rust weer vindt om tot leren te komen om zo weer duidelijker te gaan communiceren.

Na een klein half uurtje binnen therapie kwam Mees met Babette en Kim weer buiten om naar het dok te wandelen, waar Chabelita (de dolfijn) en haar trainster Krista, op ze wachtten. Mees maakte vrijwel direct goed contact met Chabelita, door haar te aaien, samen met Babette. Babette vertelde nadien ook dat Mees snel ontspannen was en in was voor grapjes. Tijdens de therapie en tijdens ons verblijf hier gaan we kijken of het voor Mees haalbaar is om op een vraag Ja te knikken of Nee te schudden met zijn hoofd. De eerste dagen zullen we hem daar veel mee helpen. Wanneer je vragen met Ja of Nee kunt beantwoorden dan gaat er een wereld voor je open. Je bent dan in staat om regie te krijgen over je eigen leven. Wil je bijv. pindakaas op brood of niet? Natuurlijk zullen ook de gebaren centraal staan en de vragen vanuit school.

Tijdens de dok- en dolfijntijd was Mees, ondanks zijn buikgriepje, erg ontspannen. Babette genoot weer van zijn ondeugende blikken…

Komende dagen zijn er verschillende workshops. We gaan ze vrijwel allemaal bezoeken.

Na de therapie hebben we bij Hemmingway op Mambo beach heerlijk gegeten… Mees was op en lag daar heerlijk in de schaduw op een bankje…

Zo’n eind van huis, merk ik ook hoe erg ik gehecht ben aan onze plek, ’t Timmermanshuus. Hoe fijn ik het vind om iedereen om me heen te hebben en ook hoe erg ik iedereen mis. Bert, Liam en Patty, maar ook iedereen om ons heen. Dat bedacht ik me toen ik vanmiddag een filmpje kreeg van Henry en Bernard, harde werkers, die vandaag rigoureus onze slaapkamer gesloopt hadden aan de Riethuisweg… (iets wat nog moest!!). Wat zijn we toch gezegend met zoveel fijne mensen om ons heen!

Fijne dag en geniet van de foto’s!

Lieve groet van ons

PS: Veel dank weer voor alle lieve berichtjes. Ik probeer zoveel mogelijk te beantwoorden!

 

Ziek mannetje…

 

Daar gaat hij… op naar het Dok!

De huisfotograaf is ook mee…

Actie-reactie… Mees gooit de bal, Chabelita brengt hem terug.

Bijzonder, want Mees geeft hier Chabelita de instructie dat ze haar tong uit moet steken!

Ach, wat zijn we trots op hem… ziekjes, maar wel kunnen lachen na de therapie. Dapper kind!

 

Dag 2

Lieve mensen,

Wat kwamen er lieve reacties op het blog van gisteren. Ik moet eerlijk zeggen dat de tranen over mijn wangen rolden door al die lieve berichten. Dank jullie wel daarvoor! Nou ben ik, door de samenloop van alles, ook wel beland in een periode waarin mijn tranen erg aan de oppervlakte zijn en voel ik voortdurend de kwetsbaarheid van Mees, maar ook geregeld die van mezelf en die van ons gezin.

Er waren afgelopen tijd meer dan eens momenten waarbij de moed me diep in mijn schoenen zakte. Het waren momenten waarin mijn schoenen en lichaam als lood voelden. Momenten dat de vermoeidheid tot diep in mijn vezels doordrong. Te lang teveel gedragen op allerlei manieren. Maar steeds waren er weer mensen om ons heen die er op hun eigen manier voor zorgden dat ik weer kracht voelde om weer door te lopen. Van de één een lief bericht, van de ander een dikke knuffel of een relativerende grap waardoor ik weer kon lachen, een fijn gesprek, lekker samen sporten, taart eten bij het Genietcafé, samen lunchen bij Uniek of borrelen bij Bronsbergen of een bemoedigend appje met een rake zin “als je gaat lopen wordt het pad gebaand Louise”. Een zin die me bij is gebleven… Al dat bovenstaande zorgde ervoor dat ik het pad weer begaanbaarder kreeg voor ons gezin en vooral ook voor mezelf! Begaanbaarder omdat ieder op zijn eigen manier met ons meeliep (en loopt)… Al die berichtjes en lieve steun, op wat voor manier dan ook, dragen ons. Het is zo dierbaar!

Ik heb er vertrouwen in dat er ook weer rustiger tijden komen. Immers Life isn’t about waiting the storm to pass…It’s learning to dance in the rain! En ik hou van dansen (al doe ik dat liever bij mooi weer)!

Mees was vannacht vroeg wakker (ik dus ook. Lees: 3 uur ‘s nachts). Hij kon niet meer slapen en lijkt een beetje last te hebben van de warmte. Het was vandaag buiten 30 graden in de schaduw. Ondanks de wind was het tropisch warm. Mees’ buik is van streek en hij jammert geregeld. Dat is balen…

Vanmiddag hebben we even gezwommen bij Mambo Beach om af te koelen. Anne kwam op het strand haar snelle vrienden weer tegen (de leguanen). Ze vindt ze nog even leuk als vorig jaar! Verder doen we het rustig aan, in de hoop dat het ziekzijn van Mees van korte duur is en overwaait.

Vanmiddag hebben we even boodschappen gedaan en eigenlijk weten Anne en ik nog steeds niet wat hier de verkeersregels zijn. Iedereen doet maar wat, wij dus ook. De één geeft links voorrang, de ander rechts… en de meesten geven vooral heel veel gas!  Er rijden dan ook weinig auto’s zonder schade rond!

Morgen begint de therapie. Hopelijk is Mees dan weer beter te pas! Fijne dag allemaal! Zie de foto’s (ook wat van gisteren) hieronder…

Lieve groet vanaf Curacao!

Mees, geheel in eigen stijl (lees: op blote voeten) het vliegtuig in…

ons appartement met zwembad! Héél vervelend allemaal…

één van Annes vrienden

Gaan we het 2 weken redden hier?

 

Dag 1 (lees: een ware beproeving)

12 mei 2018

Inmiddels hebben we, als ouders van Mees, ondervonden dat er met hem in ons leven, eigenlijk vrijwel geen saaie momenten meer zijn. Altijd ogen open en kop erbij, maar bovenal genieten van zijn mooie kop, ondeugende lach, gekke fratsen, lieve knuffels en stapjes vooruit! Je moet niet op hem passen, maar altijd naar hem kijken…  aanmoedigen en motiveren maar ook zelf laten ontdekken en ondervinden waar kan.

Vorig jaar rond deze tijd waren we met ons gezin én Anne bij het CDTC voor dolfijnondersteunende therapie. Het heeft Mees (en daarmee ons) erg veel gebracht. Mees begon te communiceren, eerst dmv de Ja en Nee kaarten, maar ook maakte hij op Curaçao zijn eerste gebaar (“nog een keer”). Zijn bewegingsonrust verdween na de eerste therapiedagen (maar kwam helaas in Nederland weer terug), tandenpoetsen (wat altijd een soort kampioenschap worstelen was) kon na enkele dagen therapie zonder problemen met een lachende Mees, die keurig in 10 (héle langzame) tellen zijn tanden liet poetsen. Mees werd beter coachbaar en volgde instructies beter op. In de zomervakantie die volgde bouwde hij zijn gebaren uit en kon hij ze steeds adequater inzetten en dus begrepen wij elkaar maar ook iedereen op school hem beter.

Na de zomer kwamen we terecht in een soort achtbaan van taxi-ellende omdat het voor Mees zo vertrouwde en bekende taxibedrijf niet meer gecontracteerd was voor het leerlingvervoer. Mees raakte het vertrouwen kwijt in de chauffeur en naar school gaan leek ineens een te grote opgave. De paniek sloeg toe bij hem en het ging van kwaad tot erger, waarbij hij op een gegeven moment de boerderij niet meer uit durfde.

Achteraf gezien leek dit het startsein van een domino-effect van ellende voor Mees. Net toen we met de gemeente tot een goede overeenstemming waren gekomen en Mees weer door de vertrouwde chauffeurs gereden ging worden, brak Mees zijn enkel, door hem tussen de spaken van de tandem te steken. De eerste periode daarna moest Mees thuisblijven. Waar een ander kind de vlag uithangt was dat voor Mees erg moeilijk. Hij werd weer uit zijn ritme gehaald… Na wat weken thuis kon hij weer naar school, waarna hij half januari door domme pech als een zoutzak van de pony viel en zijn heup brak. Na een operatie kwam hij weer thuis en kon hij zes weken niet naar school. Weer was het ritme weg, speelde de obstipatie steeds vaker weer op ( met alle frustratie en agressie tot gevolg), maar ook moest hij noodgedwongen in de rolstoel en bed doorbrengen. Dat aantippend belasten met krukken moesten we hem, volgens een optimistische (lees: eigenzinnige) chirurg maar leren na een week…  een revalidatieplan kwam er niet, wel twee fantastische (én lieve) fysiotherapeuten die Mees en ons níet lieten vallen.

In de tussentijd werden de plannen voor verbouw van ’t Timmermanshuus concreter en moest het huis in sneltreinvaart van boven tot onder ingepakt worden, werd tussen de bedrijven door Bert nog geopereerd aan zijn schouder, schreef ikzelf nog een portfolio en SWOT-analyse voor de opleiding Veehouderij die ik doe, woonden we vanaf de tweede week van maart ineens aan de Baakseweg, werd ondertussen ’t Timmermanshuus van binnen gestript, ging het werk en huishouden verder gewoon door, stroomde Mees weer in op school en was er van RUST (voor ons allemaal) eigenlijk veel te weinig sprake. Voor een kind als Mees is dat eigenlijk wel funest gebleken…

Door alle veranderingen leek het alsof zijn hoofd overliep, de bewegingsonrust kwam heviger terug dan ooit en de geleerde gebaren leek hij zich steeds minder goed te herinneren. Mijn moederhart huilt als ik zie hoe hij zijn gedachten niet goed meer om kan zetten in de voor hem bekende gebaren.

Maar als ik bedenk wat dit mannetje afgelopen tijd allemaal overkomen is, ik daarbij bedenk dat het voor mezelf al moeilijk was om overeind te blijven, moeilijk was alles stap voor stap te doen, zonder af te breken bij mijn enkels, hoe moet het dan voor Mees zijn geweest? Een kind dat de wereld al moeilijk kan volgen… Het is met al deze gebeurtenissen in ons achterhoofd niet zo gek dat het allemaal niet zo goed meer lukt.

Des te dankbaarder zijn we, dat Mees voor de tweede keer de mogelijkheid krijgt om naar Curaçao te gaan! We hopen dat het hem weer in een positievere flow brengt, waarin hij weer de rust en ruimte vindt om te leren.

Tijd voor voorpret hebben we niet echt gehad, maar vanmorgen zijn we met een gezonde dosis spanning en erg veel zin aan dit tweede Curaçao-avontuur begonnen!

Bert en Ferry hebben ons naar Schiphol gebracht, waar direct bij het inchecken, het eerste probleem zich al voordeed. Ik (naïeve boerin) reisde natuurlijk alleen met twee minderjarige kinderen en dus moest ik een verklaring hebben van Bert dat ik onze kinderen mét zijn toestemming mee mocht nemen op deze reis. Bert was er gelukkig nog, schreef een briefje en volgens de incheckdame was het daarmee helemaal akkoord… totdat we bij de douane aankwamen… terwijl de spanning steeg, de douanier wat mopperde over dat briefje wat ik misschien wel zelf geschreven had, mijn hartslag overuren maakte, heeft Roos, na een vragenvuur van de douanier of ze wel vrijwillig met me mee reisde, ons avontuur naar Curacao gered!

Vervolgens bleek er een technische storing aan het vliegtuig en moesten we wachten, wachten en wachten…. toen we eenmaal mochten boarden werden we direct weer rechtsomkeert gestuurd omdat de storing toch nog niet verholpen bleek. Na ruim een uur was het probleem verholpen en konden we toch gaan vliegen.

Mees deed het werkelijk weer fantastisch. Hij was ontzéttend moe, maar heeft het zó goed gedaan! Op Hato duurde het erg lang voordat de koffers kwamen. Het werd een heuse beproeving om Mees niet in huilen te laten uitbarsten… hij was op! Na ruim een uur zaten we in het bekende krakkemikkige busje, dat nog steeds krakend en piepend, met moeite over de hoge brug bij Willemstad overkwam, naar het appartement (Blue Marlin). Nu zitten we, na ons te hebben geïnstalleerd, lekker gegeten en gezwommen te hebben, de tijd uit te zingen totdat we eindelijk naar bed mogen….

(foto’s volgen!)

Wat een welkom thuis!!!!

Dag lieve allemaal,

Na nog een laatste duik in het zwembad met Mees, een laatste rondje over Mambo Beach, langs de Starbucks voor een Frappachino (oid), een smoothie bij Chill en een laatste keer op onze blote voeten over het strand en door de zee zijn we met een óvervol, krakkemikkig transferbusje die  steeds langzamer, al krakend en piepend de hoge brug bij Willemstad overging, richting het vliegveld gegaan.

En ergens moet het natuurlijk weer op zijn Wagenvoorts gaan…. Al maanden heb ik onze huisarts en kinderarts lopen bestoken over slaapmedicatie voor Mees voor de terugweg. Het zou namelijk niet voor het eerst zijn dat Mees midden in de nacht voor uren in de slappelach schiet, temidden van mensen die wél willen slapen…. De huisarts en kinderarts hadden alle begrip voor mijn stress, hebben gebeld met elkaar en wellicht overuren gemaakt…. en toen, jullie voelen hem al aankomen, besefte ik me tijdens het boarden ineens dat de medicatie nog keurig gekoeld in de koelkast van het appartement staat…. Wat stom!   Ik weet niet of ik ze nog onder ogen durf te komen…. En de housekeeping  van het appartement slaapt waarschijnlijk wonderbaarlijk goed vannacht ha ha….

Zowel op de heen- als terugreis hebben we met Mees gebruik gemaakt van DPNA assistentie op het vliegveld. Wij kunnen het iedereen aanraden die met zorgintensieve kinderen wil gaan vliegen. Het personeel van beide vliegvelden loodsten ons héél snel door de controles en douane. Héél fijn!

De crew in het vliegtuig was weer zó leuk en zorgzaam. Kwamen regelmatig even kijken en vragen hoe het ging. We hebben erg om en met ze gelachen en zelfs een klein aandenken gekregen.

Mees deed het wonderlijk goed tijdens de vlucht. Hij heeft geen oog dicht gedaan, schoot af en toe in de lach, was soms wat mopperig, kon het ondefinieerbare ontbijtje uit Curacao niet zo waarderen en lag languit bij Anne en mij op schoot naar kinderen voor kinderen filmpjes te kijken (Lang leve de Ipad!!), maar was over het algemeen heel rustig. (Ik kan dus meer op Mees vertrouwen kun je wel zeggen….)

Inmiddels zijn we na een bezoekje met Anne en Ferry aan de Starbucks ergens onderweg, weer thuis, waar onze helden zó goed op de boerderij én de paarden gepast hebben. Er is tijdens onze reis een prachtig hengstveulentje geboren bij onze Ol Metta merrie. Al met al een grote verantwoordelijkheid! Dank jullie wel voor jullie goede zorgen Lotte, Henry, Brenda, Chiel, Roelien en stagiaires  Mandy en Danny én alle mensen die wellicht zo hier en daar meegeholpen hebben. Zonder jullie hulp hadden we deze prachtige reis niet kunnen maken! Ook lagen er lieve kaartjes met lieve berichtjes, stonden er bloemen, een heerlijke taart, een mooi windlicht en een welkom thuis pakket. Dat is heel fijn thuiskomen! Ontzéttend lief!!! Ook alle berichtjes via de app, facebook en mail. Ontzettend lief!!! Dank je wel lieverds!!!

Mees is inmiddels 29 uur wakker! De held! Zo een pizza eten en hup zijn bed in…. Morgenochtend kunnen we de zwemles op school natuurlijk niet missen! Back to school!

  

Berichtje van Anne

Lieve allemaal, maar vooral lieve Louise, Bert, Liam, Roos en Mees,

Toch ook nog even een klein berichtje van mij, voordat we weer richting Nederland vertrekken. Het zit er bijna op, deze prachtige reis op een al net zo mooi eiland. Wat zijn die twee weken snel gegaan. We hebben hier al zo lang naar uitgegekeken.. En nu staan we op het punt om de laatste spullen in de koffers te pakken, nog één keer te ontbijten met uitzicht op de palmbomen en een laatste rondje over het strand te lopen..
Maar wat was het fijn en wat heb ik genoten! Van het eiland, de therapie, maar ook vooral van jullie, jullie als gezin. Zo liefdevol. Ik heb me echt thuis gevoeld bij en dóór jullie. Geen moment heb ik het idee gehad dat ik hier was om te ‘werken’ (ook al is dat met Mees vaak wel nodig ;)) Ik heb het met heel, heel veel plezier gedaan!! Dankjulliewel voor alles. Jullie zijn geweldig, alle 5!!

Een hele dikke knuffel,
Anne