Dag 1 (lees: een ware beproeving)

12 mei 2018

Inmiddels hebben we, als ouders van Mees, ondervonden dat er met hem in ons leven, eigenlijk vrijwel geen saaie momenten meer zijn. Altijd ogen open en kop erbij, maar bovenal genieten van zijn mooie kop, ondeugende lach, gekke fratsen, lieve knuffels en stapjes vooruit! Je moet niet op hem passen, maar altijd naar hem kijken…  aanmoedigen en motiveren maar ook zelf laten ontdekken en ondervinden waar kan.

Vorig jaar rond deze tijd waren we met ons gezin én Anne bij het CDTC voor dolfijnondersteunende therapie. Het heeft Mees (en daarmee ons) erg veel gebracht. Mees begon te communiceren, eerst dmv de Ja en Nee kaarten, maar ook maakte hij op Curaçao zijn eerste gebaar (“nog een keer”). Zijn bewegingsonrust verdween na de eerste therapiedagen (maar kwam helaas in Nederland weer terug), tandenpoetsen (wat altijd een soort kampioenschap worstelen was) kon na enkele dagen therapie zonder problemen met een lachende Mees, die keurig in 10 (héle langzame) tellen zijn tanden liet poetsen. Mees werd beter coachbaar en volgde instructies beter op. In de zomervakantie die volgde bouwde hij zijn gebaren uit en kon hij ze steeds adequater inzetten en dus begrepen wij elkaar maar ook iedereen op school hem beter.

Na de zomer kwamen we terecht in een soort achtbaan van taxi-ellende omdat het voor Mees zo vertrouwde en bekende taxibedrijf niet meer gecontracteerd was voor het leerlingvervoer. Mees raakte het vertrouwen kwijt in de chauffeur en naar school gaan leek ineens een te grote opgave. De paniek sloeg toe bij hem en het ging van kwaad tot erger, waarbij hij op een gegeven moment de boerderij niet meer uit durfde.

Achteraf gezien leek dit het startsein van een domino-effect van ellende voor Mees. Net toen we met de gemeente tot een goede overeenstemming waren gekomen en Mees weer door de vertrouwde chauffeurs gereden ging worden, brak Mees zijn enkel, door hem tussen de spaken van de tandem te steken. De eerste periode daarna moest Mees thuisblijven. Waar een ander kind de vlag uithangt was dat voor Mees erg moeilijk. Hij werd weer uit zijn ritme gehaald… Na wat weken thuis kon hij weer naar school, waarna hij half januari door domme pech als een zoutzak van de pony viel en zijn heup brak. Na een operatie kwam hij weer thuis en kon hij zes weken niet naar school. Weer was het ritme weg, speelde de obstipatie steeds vaker weer op ( met alle frustratie en agressie tot gevolg), maar ook moest hij noodgedwongen in de rolstoel en bed doorbrengen. Dat aantippend belasten met krukken moesten we hem, volgens een optimistische (lees: eigenzinnige) chirurg maar leren na een week…  een revalidatieplan kwam er niet, wel twee fantastische (én lieve) fysiotherapeuten die Mees en ons níet lieten vallen.

In de tussentijd werden de plannen voor verbouw van ’t Timmermanshuus concreter en moest het huis in sneltreinvaart van boven tot onder ingepakt worden, werd tussen de bedrijven door Bert nog geopereerd aan zijn schouder, schreef ikzelf nog een portfolio en SWOT-analyse voor de opleiding Veehouderij die ik doe, woonden we vanaf de tweede week van maart ineens aan de Baakseweg, werd ondertussen ’t Timmermanshuus van binnen gestript, ging het werk en huishouden verder gewoon door, stroomde Mees weer in op school en was er van RUST (voor ons allemaal) eigenlijk veel te weinig sprake. Voor een kind als Mees is dat eigenlijk wel funest gebleken…

Door alle veranderingen leek het alsof zijn hoofd overliep, de bewegingsonrust kwam heviger terug dan ooit en de geleerde gebaren leek hij zich steeds minder goed te herinneren. Mijn moederhart huilt als ik zie hoe hij zijn gedachten niet goed meer om kan zetten in de voor hem bekende gebaren.

Maar als ik bedenk wat dit mannetje afgelopen tijd allemaal overkomen is, ik daarbij bedenk dat het voor mezelf al moeilijk was om overeind te blijven, moeilijk was alles stap voor stap te doen, zonder af te breken bij mijn enkels, hoe moet het dan voor Mees zijn geweest? Een kind dat de wereld al moeilijk kan volgen… Het is met al deze gebeurtenissen in ons achterhoofd niet zo gek dat het allemaal niet zo goed meer lukt.

Des te dankbaarder zijn we, dat Mees voor de tweede keer de mogelijkheid krijgt om naar Curaçao te gaan! We hopen dat het hem weer in een positievere flow brengt, waarin hij weer de rust en ruimte vindt om te leren.

Tijd voor voorpret hebben we niet echt gehad, maar vanmorgen zijn we met een gezonde dosis spanning en erg veel zin aan dit tweede Curaçao-avontuur begonnen!

Bert en Ferry hebben ons naar Schiphol gebracht, waar direct bij het inchecken, het eerste probleem zich al voordeed. Ik (naïeve boerin) reisde natuurlijk alleen met twee minderjarige kinderen en dus moest ik een verklaring hebben van Bert dat ik onze kinderen mét zijn toestemming mee mocht nemen op deze reis. Bert was er gelukkig nog, schreef een briefje en volgens de incheckdame was het daarmee helemaal akkoord… totdat we bij de douane aankwamen… terwijl de spanning steeg, de douanier wat mopperde over dat briefje wat ik misschien wel zelf geschreven had, mijn hartslag overuren maakte, heeft Roos, na een vragenvuur van de douanier of ze wel vrijwillig met me mee reisde, ons avontuur naar Curacao gered!

Vervolgens bleek er een technische storing aan het vliegtuig en moesten we wachten, wachten en wachten…. toen we eenmaal mochten boarden werden we direct weer rechtsomkeert gestuurd omdat de storing toch nog niet verholpen bleek. Na ruim een uur was het probleem verholpen en konden we toch gaan vliegen.

Mees deed het werkelijk weer fantastisch. Hij was ontzéttend moe, maar heeft het zó goed gedaan! Op Hato duurde het erg lang voordat de koffers kwamen. Het werd een heuse beproeving om Mees niet in huilen te laten uitbarsten… hij was op! Na ruim een uur zaten we in het bekende krakkemikkige busje, dat nog steeds krakend en piepend, met moeite over de hoge brug bij Willemstad overkwam, naar het appartement (Blue Marlin). Nu zitten we, na ons te hebben geïnstalleerd, lekker gegeten en gezwommen te hebben, de tijd uit te zingen totdat we eindelijk naar bed mogen….

(foto’s volgen!)