Auteur: Louise

Als jongleren uitbetaald werd waren we, als ouders (van zorgintensieve kinderen), schatrijk geweest! De ballen hoog houden om het goed te doen voor ons gezin, onze kinderen, voor Liam, Roos en Mees in ons geval, voor vrienden en  familie en ja, ook ergens aan het eind van het rijtje voor mezelf, blijkt topsport! Ik merk dat er her en der, zo nu en dan, een bal valt. Menselijk zou je zeggen, maar als “van der Stelt” toch moeilijk te verkroppen hoor! De sollicitatie voor circus Renz blijft wat mij betreft nog even uit! Ik heb alleen een diepgewortelde wens dat zéker onze kinderen, maar ook iedereen dichtbij ons, de liefde voelt, ondanks of dankzij de goed- of minder goed gelukte acrobatische toeren die we uithalen.

Terwijl de paniek vandaag in Nederland echt los leek te barsten, mensen wc-papier hamsteren en bang zijn voor wat komen gaat, hebben Hanneke, Mees en ik een heerlijke middag gehad in Westpunt waar we tussen de majestueuze zeeschildpadden gesnorkeld hebben. Westpunt had vandaag ook Rustpunt kunnen heten, want de berichten over angst, egoïsme, hebzucht en graaierijen in supermarkten hebben ons niet bereikt. Zelfs niet toen we terugreden met de auto en het nieuws luisterden over het Corona-virus. Op de radio werden alleen de nieuwe besmettingen gemeld. Geen berichten over geschrapte vluchten of grenzen die op slot gaan. Pas toen we weer terug waren in het huisje, stroomde mijn telefoon over met appjes. Tranen stroomden over mijn wangen, want Bert, Liam, Roos en Ilse zouden komen. Het is allemaal onzeker geworden… Lieve mensen, laten we voor elkaar blijven zorgen, blijven delen, ons hart openstellen en zorgzaam zijn, juist in dit soort tijden. Laat de angst niet regeren!  Als wij als volwassenen al niet de rust kunnen bewaren, hoe beangstigend moet dat dan zijn voor onze kinderen?

Ondertussen hou ik nauw contact met Tiny Koning. Zij heeft me geholpen om deze reis te plannen. We bekijken het per moment. Ik weet gewoon niet wat verstandig is nu.

Terwijl ik mijn blog schrijf dobbert Mees nog heerlijk rond in het zwembad. Wat kan ik soms jaloers zijn op die gozer. Wat een zorgeloosheid! Hij neemt het leven zoals het komt. Daar kunnen wij allemaal nog veel van leren…

Een lieve groet uit Curcacao! Dank voor de lieve berichtjes. Pas goed op jezelf en elkaar!

onze huisvriend (en croissantdief)

 

 

 

 

 

Lieve lezers,

Met een soort survival of the fittest in de benen, hebben we afgelopen tijd maar doorgehold en doorgehold. Het waren nogal wat “kilometers”. En meerdere malen heb ik gekscherend uitgesproken dat het bij ons nooit saai is en vooral ook dat ik te eigenwijs ben om bij m’n enkels af te breken. Eigenwijzigheid kan je ver brengen!

Intussen was Mees, in 2018, (helaas!) definitief gestrand op het Kroonpad, mede omdat onze wensen niet verenigbaar waren met het beleid van het toenmalige management en de arts. Daarnaast had Mees een te grote begeleidingsbehoefte voor de klas.  Daar waren we ons erg van bewust! Al zoekend waren we langzaam de moed  verloren dat we ergens een passende plek voor hem zouden kunnen vinden. Een plek waar hij Mees mocht zijn en tot ontwikkeling zou kunnen komen, maar ook zijn leerplicht en vooral leerrecht zou mogen verzilveren. Na 8 maanden thuis en een zoektocht met toch wel wat teleurstellingen kwamen we terecht op de Linde in Deventer, waar we na een paar zeer fijne gesprekken en een snel schakelend team, Mees begin februari al in konden laten stromen op de Roosmarijn, een groep van ODC ’t Lantaarntje, waar hij al pionierend ook onderwijs krijgt aangeboden. Dat was wel even een spoedcursus loslaten en weer vertrouwen krijgen in een management.

Een paar weken later, toen we na een klein jaar sloop- en renovatiewerkzaamheden  en een tweede verhuizing binnen één jaar, eindelijk weer op ons vertrouwde Timmermanshuus woonden, werd onze moeder getroffen door een zeer ernstige beroerte. Van een onafhankelijke vrouw, die nog zelf kookte, boodschappen en het huishouden deed, zelfs begonnen was aan vrijwilligerswerk en wekelijks op de kleinkinderen paste, verdween ze in een rolstoel en leverde met de tijd steeds meer in. Met veel verdriet hebben we toegekeken hoe zij hét voorbeeld is geworden van uitzichtloos lijden. Je moeder in een tillift zien hangen. Veel schrijnender en pijnlijker kon het voor mij niet worden. Een klein clubje trouwe kennissen en vriendinnen bezoeken haar nog regelmatig, waarschijnlijk niet beseffend dat het niet alleen voor onze moeder erg fijn is om bezoek te ontvangen, maar ook dat ze ons daarmee ontlasten. We zijn daar erg blij mee.

In de loop van het najaar kregen we van lieve Mees-fans de vraag of we niet nog eens naar Curacao wilden, zodat Mees weer dolfijnondersteunende therapie zou kunnen volgen. Het is een geweldig lief gebaar en eigenlijk véél te groot om aan te nemen. Aan de andere kant is het een prachtige kans! Een kans op ontwikkeling voor Mees. Een kans dat zijn leven kan verrijken. Een kans op weer een mooie ervaring, een kans op nieuwe fijne herinneringen en avonturen. En ook een niet te beschrijven waardevol samenzijn voor ons gezin!

Dus hier zijn we dan, inmiddels op Curcacao, zittend op een loungebank met een verfrissend drankje, 29 graden, terwijl de avond al  gevallen is en een verkoelende wind over de veranda waait. Het bed lonkt! Mees heeft het werkelijk grandioos gedaan. Niet alleen grandioos goed, maar ook grandioos ondeugend! Zo deed hij vandaag meerdere malen zijn best om zijn grote voeten eens lekker in de nek dat de dame voor ons in het vliegtuig, met prachtig gestyled kapsel, te droppen. Het was topsport om deze draak in het gareel te houden vandaag! Maar bovenal was het erg gezellig! En Mees had lol! Inmiddels is hij zijn aangepaste logeerbed ingedoken en allang vertrokken naar dromenland… Hanneke is ook haar bed ingedoken en  ik denk dat dat voor mij (23 uur wakker en inmiddels wallen tot ver onder m’n oksels) ook best een goed idee is 😉

 

 

 

Wat als zéér veel geduld en bizar veel doorzettingsvermogen jouw recepten zijn om verder te komen? Stapjes die voor een ander misschien nauwelijks noemenswaardig of zichtbaar zijn, maar die voor jou reusachtig en groots zijn? Wat als je afhankelijk bent van een ieder om je heen om die kleine stapjes te maken? Het brengt mij, als moeder van Mees, bij een cruciale vraag: Wat mag ik vragen van ‘een ieder’ om Mees heen? Wanneer is een kans op ontwikkeling teveel gevraagd of te idealistisch? Wanneer is een grote begeleidingsbehoefte teveel gevraagd om een basaal doel te bereiken? Mag je vragen om een groot deel van die begeleiding bijvoorbeeld op het toilet door te brengen, dag in dag uit, zodat hij uiteindelijk misschien wel zelf naar de wc gaat en hopelijk die broeierige vieze luiers niet meer aan hoeft, waar hij menig pijnlijke schimmelinfectie van opgelopen  heeft de afgelopen 9 jaar? Mag je het vragen als er een (kleine) kans is?

Als moeder schreeuw ik “Jááá” van de daken! Ja voor ieder kind! Ja voor iedere stap die de komende 70 jaar zo fijn kan zijn als je het zélf kan! Ja omdat iedere stap in ontwikkeling dus een toekomstbepalende stap kan zijn! Ja omdat het een klein beetje meer regie geeft over je leven. Ja omdat ieder kind recht heeft op een kans op ontwikkeling!

Voor zorgverleners en leerkrachten zie ik, als moeder, ook de knelpunten van een (wellicht te) idealistisch doel die zo’n fanatieke ouder je even voor de voeten gooit. Ik zie echt wel hoeveel ik vraag! Maar ik zie ook mijn kind! Een leerbaar kind met kansen! Ik zie ook de vragen die het oproept bij een zorgverlener of leerkracht. Past zo’n doel in het dagprogramma? Zal dit doel invloed hebben op andere leerlingen? Hebben we wel handen genoeg om dit te realiseren? Past deze begeleidingsbehoefte binnen het budget wat meekomt met deze leerling?
Als veel van die vragen nadelig (tav het doel) beantwoordt worden kom je in een spagaat en wordt voor ons als ouders een nieuw woord geboren, namelijk “handelingsverlegenheid”. Het doel is dus teveel gevraagd. Dus gaat de luier weer aan? Of gaan we constructies bedenken om het toch mogelijk te maken? Blijf je vertrouwen als ouder op dat lichtpuntje en geef je je kind de kans om zindelijk te worden? Ook als dat vertrouwen in je kind resulteert in een welbekende “thuiszitter”? Ga je het oppakken en het, een voor je kind redelijke termijn volhouden, zodat hij die kans krijgt? Ook als dat betekent dat het ontzéttend veel meer geduld en energie van je vraagt en ook het laatste beetje doorzettingsvermogen uit je zal persen? Je de ontelbare natte onderbroeken en broeken met vertrouwen en een glimlach op je gezicht blijft wassen, omdat ieder ongelukje uiteindelijk kan resulteren in een zindelijk kind? Een zindelijk kind wat de rest van zijn leven geen luier meer om hoeft!
Het dilemma heeft niet heel lang door mijn hoofd gespookt. Mijn vechtlust in kansen creëren voor Mees won het vrijwel direct van hem weer terug laten vallen in zijn oude patroon met een luier om, om hem zo toch naar school te kunnen laten gaan. We zijn al zo ver gekomen! Het mag toch niet zo zijn dat handelingsverlegenheid kansen ontneemt? Mees is dus een (tijdelijke) thuiszitter, maar wel één met kans om zindelijk te worden!

 

Lieve mensen,

Die Anne mensen, ze verdient een staande ovatie, een lintje van Willem Alexander himself… iets anders, in ieder geval iets moois! Inmiddels behoort ze tot de inboedel van huize Wagenvoort, een ambulant begeleidster, niet met een gouden randje, maar van goud! Wat ben ik toch onbeschrijflijk blij met je! Terwijl ik in een soort van in de overlevingsstand hier aankwam, zo ontzettend moe, nam jij de zorg voor Mees op je. Sterker nog, ik mocht niet veel meer doen. We zouden er bijna ruzie om krijgen ha ha. Je spande zelfs met Faye en Babette samen dat ik 2 uur per dag tijd voor mezelf moest nemen. Lieve Anne, dank je wel weer voor deze onvergetelijke tijd samen op Curaçao, voor je lieve zorg en geduld voor Mees, voor het ontzorgen en voor de fijne gesprekken, voor alle lol. Dank voor alles! Ferry, Renate en Gerrit, dank dat ik haar weer mocht “lenen” van jullie! Zeker in deze tijd! Ik ben me daar erg van bewust!

Vanmorgen stonden we met mixed feelings op. De laatste therapiedag alweer. De tijd gaat zó snel. Het is zó intensief! Wat was het een warm welkom en fijn weerzien op Curaçao van lieve Babette, lieve Faye en anderen, twee weken geleden. Wat een warm bad! Wat een prachtig team! Hun enthousiasme en liefde voor hun vak is zo voelbaar! Mees wordt zo gezien, er wordt gezien wat hij nodig heeft en hij groeit. Het is moeilijk om hem daar weer uit te halen… daar kan ik echt om huilen.

De therapie ging goed! Mees was ontspannen en werkte goed mee. Hij maakte de gebaren “dolfijn” en “douchen” weer en het lukt hem steeds vaker om het Ja knikken en Nee schudden goed in te zetten. Het Ja knikken, daar zie je hem nog wel over denken “Hoe moet dat ook alweer?”. Op die momenten helpen we hem. We prijzen hem de hemel in als hij het goed “verteld”. De watertijd was fijn en Mees was zichtbaar ontspannen, ondanks de gigantische wind en stroming in het bassin.

Na de therapie hebben we Babette een zelfgemaakt drijfhoutje gegeven met dat ze “aMEESing” is…en dat is ze! Wat een topper en wat gaan we haar weer missen! Ze heeft de rust in Mees teruggevonden, de rust waarin hij weer tot leren kan komen. We gaan thuis verder werken aan alles wat we hier aan tips hebben opgedaan. Het afscheid was moeilijk… het liefst ontvoeren we Babette, Chabelita en team mee naar Nederland!

Lieve mensen, waarschijnlijk is dit mijn laatste blog op Curacao! Dank jullie wel voor jullie lieve berichten, appjes, reacties en mails. Geregeld werd ik erdoor geraakt. Het was echt fijn om te merken dat zoveel mensen ons bijzondere mannetje en ons volgen! Het was fantastisch dat we deze weer reis konden maken. Het heeft Mees en ons weer zoveel gebracht! Dank dank dank voor deze kans!!

Het is ook fijn om weer naar huis te gaan. Er is veel gebeurd in de tijd dat we hier waren. Veel werk verzet! Het Timmermanshuus is nu volledig gestript en zal vanaf komende week stap voor stap weer opgebouwd worden. Er is gehooid en er zijn twee gezonde veulens geboren! Natuurlijk heb ik Bert, Liam en Patty ook erg

gemist, maar ook lieve andere mensen om ons heen. Zondag zijn we weer terug in Nederland!

Lieve groet en tot in Vorden en omgeving!

Louise

Bijgaand ook nog foto’s van het duiken van afgelopen woensdag!

Babette ziet Roos graag over een paar jaar terug als collega!

Dank je wel Marjolein voor de foto en voor je lieve belangstelling! Erg leuk dat je er was!

Alleen hiervoor willen we al direct weer terug he Anne?

 

Lieve allemaal,

Ik heb me niet met het bloggen bemoeid de afgelopen twee weken, want Louise kan dat als de beste.. Ik was er zelf bij, maar toch las ik ook elke avond met heel veel plezier de verhalen.
Toch wil ik nog een klein berichtje achterlaten om Louise, Roos en Mees te bedanken! Want wat is de tijd omgevlogen, ik zie ons nog zo in het vliegtuig stappen. En nu staan de koffers alweer bijna klaar, morgen vliegen we naar huis..
Jullie hebben allemaal kunnen lezen hoeveel we meegemaakt hebben, dat we heel veel gelachen hebben en soms ook een beetje gehuild (hè Louise…) En ik kan alleen maar zeggen hoe blij en dankbaar ik ben dat ik hier (weer) bij mocht zijn. Ik heb geleerd, genoten en ben een hele waardevolle ervaring rijker.  Met héél veel liefde heb ik samen met jullie voor Mees gezorgd. En Louise, ik hoop dat je wat hebt kunnen opladen.. 2 uur per dag tijd voor jezelf.. Net niet helemaal gelukt, ha ha, maar zo knap hoe je dit allemaal doet!! Dank jullie wel lieve Louise, Roos en Mees! Voor jullie vertrouwen en de fijne weken!

En lieve allemaal in Nederland; tot snel!

Liefs,
Anne

Lieve allemaal,

Met een dubbel gevoel stapte ik vanmorgen mijn bed uit. De één na laatste therapiedag alweer. Wat vliegt de tijd, zeker de tweede week. Er is niet heel veel tijd om te luieren, de dagen vliegen om door de therapie, workshops en gesprekken. Het is een werkvakantie! Aan de andere kant is het ook fijn om weer naar huis te gaan. Bert, Liam, Patty en anderen weer te zien. Het is jammer dat we hier niet samen waren en het is fijn ze straks weer om me heen te hebben.

Vanmorgen ben ik naar een workshop van Merel over Mindfulness gegaan. Ik kan me voorstellen dat mensen hier echt ontspanning uit kunnen halen. Ik zat namelijk zelf alweer te knikkebollen, al zou dat ook aan mijn waardeloze slaapritme kunnen liggen.

Mees was vandaag wat mopperig. Meestal is er dan iets aan de hand (bijv. buikpijn door verstopping). Hij wilde ook niet zo heel graag eten en had nog geen ontlasting gehad. Communiceren is zó essentieel, dat blijkt vandaag ook maar weer. Mees kán niet aangeven waar hij last van heeft. Het zou kunnen dat hij pijn of honger heeft, maar het kan ook dat hij een keer zijn dag niet heeft en ongegeneerd chagrijnig is. Dat mag!!! Maar het is wel fijn als we dat dan weten. Voor ons blijft het tot nu toe gissen wat er aan de hand is. Wat zou het fantastisch zijn als hij antwoord zou kunnen geven op allerlei vragen en vooral dát soort vragen! Het vraagt véél geduld, motivatie en inzet van iedereen om hem heen om hem dit verder te gaan leren. De eerste aanzet is hier gedaan op Curaçao! Mees bleek uiteindelijk te mopperen omdat hij honger had. Thuis zie je hem nog wel eens gaan struinen door de keuken, waardoor je zelf invulling kan geven aan zijn gedrag. Het duurde even voordat we dat in de gaten hadden. Toen hij eenmaal zijn buik vol had, kon hij weer lachen.

Tijdens de therapie kwam ik aan de praat met Laura. Ze geeft bij het CDTC invulling aan het brussenprogramma (broers en zussenprogramma). De invloed van een zorgintensief kind is groot op een gezin. Ook Mees vraagt veel van ons, maar zeker ook van Liam en Roos. We kunnen erg genieten van zijn aanstekelijke, ondeugende lach en zijn fratsen, maar we maken ons ook dikwijls zorgen en dat terwijl we Liam en Roos helemaal niet willen belasten met zorgen, maar ze zijn zo verbonden met Mees. Ze zien en voelen alles. Soms maken de omstandigheden dat we ons machteloos voelen of gefrustreerd, soms zijn we in tranen.  Mees heeft (nog) zoveel zorg en begeleiding nodig dat we ook dingen op hebben moeten geven, zoals bijv het paardrijden.  Het is simpelweg niet meer te combineren op de manier zoals we de sport zouden willen beoefenen. Mees is ook een verbinder, maakt ons daad- en draagkrachtig. Hij brengt ons veel…. Hij laat ons zien wat echt belangrijk is; verbondenheid, liefde en genieten van kleine dingen en stapjes. Mees brengt ons in contact met bijzondere mensen, lieve vrienden inmiddels, fijne therapeuten en lieve juffen, die we anders wellicht niet ontmoet hadden. Hij brengt ons naar het CDTC! Het leven is nooit saai met Mees! Met hem is het leven intenser….

De therapie ging goed! Mees was ontspannen en wat vlakker in emotie dan andere dagen. Hij genoot van de sensorische integratie oefeningen en de watertijd. Babette had wat plannen met hem en over het algemeen liet hij het wel over zich heen komen, maar hij wilde geen trilslang in zijn nek. Hij schudde zéér duidelijk “Nee”. Zelfs Babette was verrast! Geweldig!!! Knap kind!!!

Vanmiddag hebben we gewandeld over Mambo Beach en even gezwommen. Het was heerlijk! Daarna neergeploft bij onze vaste stek bij Hemingway. Daar kan Mees heerlijk liggen op het bankje. Geen gedoe en getrek om keurig aan tafel te blijven zitten… relaxxxx we zijn nog éven op Curacao!

Lieve allemaal,

Vanmorgen ging al vroeg de wekker. Roos wilde erg graag een keer samen duiken en dát had ik deze keer voor haar kunnen regelen. Na een uitgebreide instructie waggelden we met een loodzware duikuitrusting, compleet met duikbril en flippers over het strand. Het zal er uiterst charmant hebben uitgezien… Het duiken was echt fantastisch! Echt aan te raden! We hebben prachtige (scholen) vissen gespot bij het rif en even later zelfs een verpleegstershaai. Die zag er in het echt, op afstand, aaibaarder uit dan ik later op Wikipedia las ha ha…

Na de duik heb ik nog een tijd met Faye (de psycholoog van het CDTC) gesproken. Ze is een grote steun geweest deze twee weken. Heeft me op mijn “donder” gegeven omdat ik mezelf al tijden voorbij gelopen ben, ze heeft raad gegeven en bevestiging dat we het goed doen tav Mees. Alle keuzes die we maken komende tijd, doen we zo goed mogelijk. Beter kan het niet! Faye gaf aan dat we, bij welke keuze we in de toekomst ook maken voor Mees, er 100 procent achter moeten staan. Mees voelt direct onze twijfel en komt dan in onzekerheid (met wellicht terugval tot gevolg).

Daarna was het alweer tijd voor de therapie. Mees had er zin in en het ging goed! Hij maakte weer het gebaar “dolfijn” en had één keer hulp nodig bij het gebaar “douchen”, maar maakte hem daarna zelf. Bij vragen met een hoge motivatie is hij steeds beter in staat om “Ja” te knikken of “Nee” te schudden. De watertijd deed hij weer met veel plezier en ontspanning al was het meer “on the edge”.

Roos krijgen we waarschijnlijk niet meer mee naar huis. Ze voelt zich hier zo thuis bij het CDTC. Het team heeft zich als het ware over haar ontfermd en wachten haar sollicitatie af over een paar jaar!

Na een bezoekje aan de Starbucks, zijn we richting Westpunt gereden om daar wat te eten en een strandje te bezoeken. Onderweg zie je her en der locals barbecuen langs de weg. Het ziet er gezellig uit! Alsof iedereen aan kan schuiven. In Westpunt kwamen we met de serveerster, die speciaal voor ons Nederlanders, die hun Godsverlaten restaurant bezochten, André Hazes opgezet had, in gesprek over de sluitingstijden van de restaurantjes op de Westpunt. Na zessen, als de zon onder gaat, wil geen hond en goed mens daar schijnbaar nog blijven. De eigenaar van het restaurant was al zeker 10 keer overvallen, zwaar gemarteld voor een luttele 25 dollar kasgeld. Er werd ons afgeraden om onderweg ook maar ergens te stoppen, ook niet voor stoplichten. Boetes kreeg je namelijk toch niet op Curaçao. Ze vertelde dat je zou  kunnen stoppen voor een ogenschijnlijk gewond kind langs de kant van de weg, om eerste hulp te verlenen, waarna achter je rug je auto wordt gejat. Het kan ook gebeuren dat ze bij een stoplicht een harde klap op je auto geven, waardoor het lijkt dat je aangereden bent. Wanneer je uitstapt en gaat kijken, ben je ook je auto kwijt. Terwijl ze dit vertelde zagen we vanuit onze ooghoeken in het restaurantje met een adembenemend, magisch uitzicht, de zon langzaam in zee zakken. Normaal een momentje om van te genieten, maar nu hadden we daar, op de één of andere manier, wat minder rust voor…

Eenmaal terug in de auto, zagen we, als altijd goed voorbereide vrouwen (muv auto-gedoe dan), met nog 40 km te gaan naar Willemstad, de benzinemeter vrijwel in het rood staan. “NIET STOPPEN” was het advies!!! Oké, Google maps gaf aan dat we zo’n 12 kilometer moesten rijden naar het eerste tankstation en het was nog niet helemáál donker…. En zou deze open zijn én een doodnormale pinpas accepteren? Niet echt een geruststellend vooruitzicht, na onze eerste tankervaring met drugspakketje, maar gas erop en gaan!

We kwamen zonder problemen aan bij het tankstation. Daar stonden al heel wat kerels te wachten op hun beurt. Was dit veilig? We scanden ze allemaal, één voor één. Zonder benzine kwamen we niet thuis, dus weinig andere opties! Anne, Roos en Mees zijn “veilig” in de auto gebleven en ik ben even gaan vragen hoe hier de procedure was… De dame achter de tralies (TRALIES!! Ook zo lekker geruststellend), vroeg “Wil je vol?”, “Uh”, ik begreep de vraag niet helemaal “Vol?” Wellicht waren het de zenuwen? Wat zou ik vol willen? “Oh… de tank! Ja uiteraard wil ik die zo snel mogelijk vol ja!” Eerst tanken, dan betalen, dat was de procedure… dat was te overzien… dacht ik…. maar weer deed het apparaat het niet. Helemaal op mijn gemak was ik niet en om daar nog een schepje bovenop te doen, ging het  auto-alarm af van de auto achter ons. Ik denk dat het 10 jaar van mijn leven kost, dit “geintje”! De dame van achter de kassa kwam me helpen… gelukkig! Toen ik ging betalen, stond er een grote, uitgedijde man achter me, waar Anne en ik ons samen 3 keer in zouden kunnen draaien. De gedachte welde in me op dat als hij me met één vinger aan zou raken ik knock-out neer zou vallen… Direct daarna dacht ik aan die drie schatten in de auto… niks knock-out, gewoon betalen en gaan! De la ging weer open, maar deze keer geen drugspakketje voor ons… Gauw weg hier! Ik moet bekennen… ik was blij dat ik weer in de auto zat! In hoog tempo richting Blue Marlin, ons appartement. We waren blij dat we er waren, veilig achter de hekken. We redden ons best, wij onafhankelijke, goed voorbereide vrouwen (dat laatste op het gebied van de zorg voor Mees dan 🙂 )!

Wil je dit nog een keer Mees “Ja” of “Nee”?

Is dit liefde of honger??

Ferdinand, tijdelijk werkzaam bij het CDTC. Wat een geweldige man! Passie voor zijn vak! Trotseert hier weer en wind (vooral wind!) om de mooiste films te maken.

Mirjam, vaste dolfijntrainster van Chabelita.

Roos bij haar toekomstige collega’s??

Dragen is goed voor Mees. Zo krijgt hij meer lichaamsbesef.

Nog zoiets geruststellends “ONBEKENDE weg”!

Empty…

Uitstappen of wegwezen met de laatste druppels benzine?

Wat zou er staan? “Vlucht nu het nog kan??” ha ha…

Je ziet, ook in stressvolle situaties ben ik geheel mezelf…

Roos ligt in een ventilatortent af te koelen… best innovatief!

 

 

Lieve allemaal,

Soms overvalt me een gevoel van machteloosheid dat we de juiste knoppen niet vinden om Mees goed aan het communiceren te krijgen, op een manier die echt bij hem past. Dat hij nooit goed zal kunnen “vertellen” wat hij écht wil. Iets wat ik hem zo ontzettend gun! Of dat we teveel van hem vragen, of hem onderschatten, of dat we niet datgene vragen wat écht bij hem past. Dat ik dát nog niet gevonden heb. Dat ik de juiste mensen er niet bij kan vinden. Dat anderen zijn mogelijkheden niet zien, of hun handen van hem aftrekken als het moeilijk wordt, of de mogelijkheden niet hebben of krijgen om hem voldoende te begeleiden. Dan word ik overvallen door machteloosheid, dan zakt mijn moed in de schoenen. Het is fijn om mensen met dezelfde drive te vinden, mensen die hem begrijpen, met hem om kunnen gaan, mensen die Mees in hun hart sluiten én andersom. Mensen die weten dat datgene wat ze doen toekomstbepalend kan zijn voor Mees. Ze zijn er wel (ook om ons heen) maar niet in overvloed!

Vanmorgen werd ik gebeld door de Klinisch Geneticus van het WKZ, die Mees én ons jaren terug onderzocht heeft op genetische afwijkingen. Hij gaat verder onderzoek doen naar een bepaald syndroom waar hij destijds zeker van dacht te zijn dat het dat niet zou zijn. Nu wil hij het onderzoek toch afronden omdat hij is gaan twijfelen. Het verandert niets aan Mees. Hij mag zijn wie hij is. Het zou ons wel handvaten geven voor de toekomst als er een duidelijk etiketje komt op zijn beperking.

Om kwart voor 1 was het tijd voor de therapie. Mees stond ver voor die tijd al te popelen om te gaan. De therapie ging goed! Hier op Curaçao lijkt er een rust over Mees heen te dalen. Een rust waardoor hij weer tot leren kan komen. Een rust waarin hij weer zelf initiatief toont om te gaan communiceren. Een belangrijke rol is daarbij weggelegd voor Babette en Chabelita, maar ook de Sensorische Integratie therapie is zeer helpend daarbij. Iets wat op school ook al ingezet wordt. Tijdens de watertijd wilde Babette Chabelita inzetten bij een diepe druk oefening door haar Mees voort te laten duwen. Mees had hier duidelijk geen zin in! Babette vroeg aan Mees of hij het niet wilde. Vervolgens schudde Mees “Nee”! Dat heeft hij nog nooit gedaan! Een prachtige stap!! (Wellicht zullen we straks de dag bezuren dat hij nee leerde “zeggen”, maar dat zien we dan wel!). Ook maakte Mees twee nieuwe gebaren (douchen en dolfijn). Gebaren die hij ons wel heeft zien doen, maar zelf nog niet leek te kunnen. Vandaag liet hij zien dat hij ze zelfstandig, op het juiste moment goed kon inzetten! Fantastisch! Zó trots! Vandaag voelde ik weer mijn eigen kracht en moed. Mees verdient alle kansen! Datgene wat nodig is voor hem, komt wel op ons pad.  Ik heb daar wel vertrouwen in! Ik ben ook zo blij met Babette, haar liefde en passie voor haar werk, haar liefde voor Mees! Hij is zo dol op haar! Komende tijd zullen we in Nederland, datgene waar hij hier de eerste stappen in heeft gezet verder gaan intrainen. Daar is veel geduld voor nodig! Mees leert door herhaling, herhaling en herhaling.

Roos lijkt gelukkig eindelijk op te knappen. Ze heeft het erg naar haar zin bij het CDTC en kijkt de kunst graag af bij de dolfijntrainsters! Ze heeft haar toekomst voor zich en moet haar hart volgen! Ze moet dat gaan doen wat haar gelukkig maakt! Als ik haar gezicht zie, dan maakt dit haar erg gelukkig!

Later vandaag zijn we naar Willemstad gegaan. Een kleurrijke stad met vele gezichten. Van arm naar rijk, van verzorgde naar verwaarloosde wijken. Als toerist kun je nauwelijks over de marktjes lopen, zonder te worden aangeklampt door verkoopsters, die hun waren aanprijzen. Bijna moeilijk om “Nee” te zeggen… Iets verderop kwamen we op een fruitmarkt. De mensen waren zo gastvrij en hadden oog voor Mees. Ik vind dat zo belangrijk… We werden waarschijnlijk wel afgezet en betaalden een veel te hoge prijs voor een paar mango’s… Hebben zij ook weer een goeie dag 😉

Terug in het appartement hebben we gekookt, heerlijk gegeten en voor Mees had de dag lang genoeg geduurd. Hij was moe! Wij duiken zo ook ons bed in….

Fijne dag weer en tot het volgende blog!

Lieve groet van ons.

Lieve allemaal,

Onder lichte dwang én met een figuurlijke (liefdevolle) schop onder mijn hol van Faye en Babette, vanmorgen naar een privé-workshop van Katy gegaan, voor ontspanningsoefeningen in yoga-achtige sferen. Ik moet bekennen dat ik, toen ik haar aan zag komen mét yogamatje, echt even een hindernis moest nemen. Yoga… ik ben er denk ik te nuchter voor en ik denk gelijk terug aan de zwangerschapsyoga in Lochem, met oa onze lieve vriendin Janneke. Wat hebben we daar gelachen (op zich ook ontspannend!), helemáál toen de vaders mee mochten doen! Ik denk dat de Yoga-docent blij was toen die kinderen eindelijk geboren waren… was ze eindelijk van ons af!

Ik ben met Katy meegelopen naar een plek achter het CDTC. Op een verlaten stukje strand, moet ik bekennen dat het, met het geluid van de golven en de wind, zó ontspannend was dat ik bijna in slaap viel (absoluut positief bedoeld!). Katy deed goed werk en liet me de juiste oefeningen doen.

’s Middags was het tijd voor de start van de tweede week therapie. Babette kwam, zoals iedere dag even vragen hoe het gaat met Mees. Hier op Curaçao daalt er een rust over Mees heen. De therapie doet hem goed! Daarnaast neemt hij steeds vaker weer initiatief tot gebaren. Vaak moet hij nadenken en geregeld helpen we hem en doen we ze voor. Belangrijk is dat de interesse en initiatief er weer is. Die is een tijdje weg geweest. Ook zien we hem zo nu en dan héél licht “ja” knikken uit zichzelf. Het vergt nog intensieve training (ook straks in Nederland), maar het begin is gemaakt!

Babette wilde dat Anne en ik even mee gingen naar de therapieruimte. Ze heeft nog wat sensorische integratie- oefeningen voorgedaan, zoals de lichaamsbegroeting, waarbij je, voor meer lichaamsbesef, met behulp van diepe druk met je handen, ieder lichaamsdeel gedag zegt en benoemd. Ook kun je de armen en benen masseren met dikke nivea crème (uit een blauwe pot) en daarbij zijn handpalmen en voetzolen niet vergeten. Deze staan namelijk in verbinding met het spraak- taalgebied in de hersenen en dit activeer je op deze manier indirect. Belangrijk is dat het lichaam altijd (links en rechts) evenredig gemasseerd wordt.

Tijdens de watertijd hebben we ons even geërgerd aan de zoveelste ruzie van een Duits stel vlakbij ons, mét voortdurend jankend zoontje van anderhalf jaar die op dat tijdstip gewoon in zijn bed zou moeten liggen. Er gaat geen dag voorbij dat ze niet staan te kibbelen aan het water. Ik heb me er lang voor af kunnen sluiten, maar vandaag lukte het niet goed. Wellicht was mijn “liefdevolle” blik (degene die me een beetje kennen weten hoe “liefdevol” die dan is) genoeg, want vrijwel direct daarna splitsten ze op en was papa wederom de klos om zoonlief op sleeptouw te nemen. Eén blik daarna op het water was ook genoeg om direct weer te genieten van Babette, Chabelita en Mees. Wat een bijzondere combinatie is het toch. Mees heeft Babette in zijn hart gesloten.

Na de therapie hebben we heerlijk wat gedronken bij Hemingway! Wat is het leven toch zwaar! Nog een paar dagen hier en dan vliegen we alweer terug….

’s Avonds hebben Mees en Anne nog een duik in het zwembad genomen…Mees vindt het, nadat hij er eindelijk in is, héérlijk! Inmiddels ligt hij weer in bed, lezen en bloggen we nog wat en duiken straks ook ons bed in!

Roos is helaas nog steeds ziek. De koorts houdt aan.

Veel mensen vragen waarom er gefilmd wordt. Dat is met name voor een film- en fotoboek wat we straks, als herinnering, mee naar huis krijgen, maar kan ook gebruikt worden voor MDO-overleggen, trainingsdoeleinden en promotiemateriaal op oa social media.

Fijne dag weer! Lieve groet van ons!

trekken Mees!!! (voor meer lichaamsbesef)

Cameraman Miguel was vandaag ook in het water… rare vis! Mees moest erom lachen…

Dag lieve Chabelita!!

Waar zou hij op zitten de broeden?

Proost!!

 

 

Lieve allemaal,

Als onafhankelijke vrouwen op een best wel onbekend eiland mét een onbekende auto, moesten we vanmorgen toch even over onze schaamte heenstappen en vragen wat voor brandstof er in de auto moest… “Benzine natuurlijk”, zei de eigenaar van het appartement!!! Nou had ik in een Hyundai Tucson eerder diesel gedaan. Pfieuw… dat bespaarde ons een moment van gêne!!! Op naar het tankstation waar wij uiteraard géén hulp nodig hadden, dachten we… Dít konden we handelen…dachten we… shit hij deed niks… Een aardige local keek even mee en vertelde dat er in het papiamento stond dat het pinapparaat kapot was. We moesten het bij de andere proberen. Maar mijn pas werd geweigerd, dus tanken leek geen optie. De local zei dat we even naar een klein krot iets verderop moesten lopen. Daar zouden we kunnen betalen. Het zag er niet bepaald uitnodigend uit met aftandse verduisterde ramen. Er was niemand te zien, maar hij zei dat de meneer binnen ons kon horen. Zowaar, toen we gingen praten kwam er van binnen reactie. We moesten maar gaan tanken en even later terugkomen om te betalen. Ik vroeg hem waar hij dan was en hij zei “Hier!”. Er was geen mens te zien! Even later hadden we getankt en toen we terugkwamen bij het huisje ging er een laatje open… er lag een soort drugspakketje in (zo leek het! Zie de foto hieronder!).

Ik moest vervolgens mijn pinpas ernaast leggen en die verdween naar binnen… Uh… Gevalletje “als dat maar goed komt!” Even later kwam, tezamen met het drugspakketje een pinapparaat naar buiten. Géén idee of de meneer wilde dat we iets met dat pakketje gingen doen én wat de meneer ingetoetst had. Maar het bonnetje wat er even later uitkwam kwam overeen met datgene wat we getankt hadden… Mijn pinpas kreeg ik gelukkig ook terug. Het drugspakketje hebben we maar laten liggen. We hadden niet zo’n behoefte aan zó’n “tripje”! Pfff we redden ons best, wij vrouwen, op zo’n eiland!

We zijn even in Willemstad geweest om vervolgens door te rijden naar de Daaibooibaai. Dit is zo’n prachtig strandje. Hier zijn we een tijdje gebleven. Mees genoot van de branding en ging kilo’s zwaarder (lees: overal zand en steentjes in zijn zakken) terug naar de auto… goed voor de prikkelverwerking zullen we maar zeggen. Hij moest namelijk dingen tillen om beter te aarden! Roos voelde zich nog erg slecht. Zo jammer voor haar! Later in de middag knapte ze gelukkig wel wat op (mede door paracetamol) en kon ze toch genieten van een etentje bij Jaanchies, een gewéldig local restaurantje zonder kaart. De eigenaar kwam aan tafel uitleggen wat ze allemaal in huis hadden.  Anne dacht dat ze draadjesvlees voorgeschoteld kreeg, maar het was een taaie, inmiddels onherkenbare leguaan… Op dat na hebben we er héérlijk gegeten!

Onderweg hebben we nog flamingo’s gespot voordat we bij Playa Santa Cruz wilden gaan zwemmen. Zo gauw als we te water waren, waren we er ook weer uit. We werden onderwater, meerdere keren door iets gestoken. Het deed teveel zeer… dus de lol was er gauw af! Dus de auto weer in en op naar de Knip, een adembenemend strand… wat een paradijsje! We hebben genoten van het uitzicht! Van daaruit terug naar het appartement. We hebben weer genoten vandaag! Nu is de avond weer gevallen, Mees ligt lekker in zijn bedje en ook wij verlangen ondertussen wel naar ons bed!

Lieve Anne, het is zó fijn dat je weer mee bent!!!

We wensen jullie in Nederland fijne Pinksteren! Geniet ervan… bij ons start morgen het tweede gedeelte van onze werkvakantie!

Lieve groet van ons!

 

Veel voorkomende vogeltjes op het eiland.

Willemstad vanaf de Julianabrug. Wat is dat ding hoog!

Nog onwetend dat ze er later die dag eentje zou opeten ha ha!