23 mei 2017

Lieve allemaal,

Hier weer een bericht van ons!

Gisteravond zijn we met een boot “de Pelikaan express” mee de zee op geweest. De golven waren zo ruig dat je maag ervan omdraaide…. waardoor die pelikanen ons intussen wel gestolen konden worden! Mees werd langzaamaan witter, kwam zelfs lange tijd bij ons op schoot zitten en wilde dat Anne en ik zijn buik vast hielden, want dat voelde wel héél raar! Pas in een baai werd het rustiger en hebben we welgeteld 2 pelikanen gespot!!! (Die waarschijnlijk aan een tak vastgebonden zaten om ons te plezieren…. lol)

Vanmorgen zijn Bert en ik naar een workshop over fijne motoriek gegaan van Naemi, de ergotherapeut. Het sloot niet echt aan bij het interessegebied en de belevingswereld van Mees (veel hoger niveau). Het was verder wel erg interessant!

Na de workshop hadden we met Faye afgesproken. Ze werkt als psycholoog bij het CDTC. Ook bij haar was haar warmte, interesse, empathie en passie voor haar werk, Mees en ons direct voelbaar. We hebben lang over Mees gepraat en ze bevestigde eigenlijk wat wij altijd al wisten en voelen. Mees heeft erg veel meegemaakt in zijn leven. Traumatische dingen…. Zo vaak pijn gevoeld, gebalanceerd op de rand van de dood, is geintubeerd (voor beademing) tijdens een enorme stressstituatie (waar zijn moeder niet bij mocht zijn). Hij is beademd geweest en bijgekomen uit zijn comateuze slaap (wat volgens artsen onmogelijk was én wat hij zeker niet mee zou nemen in zijn verdere leven mocht het toch gebeuren). Hij heeft in het ziekenhuis niet altijd zijn ouders naast zich gehad, waardoor de binding die eerste weken niet goed is geweest. Mees heeft in zijn leven over veel situaties geen controle (gehad). Geen controle over bijv. buik- en tandpijn wat zich is gaan uiten in agressie. Anders kon en kan hij het niet duidelijk maken.

Het gesprek was voor mij erg emotioneel. Ik heb me in zoveel situaties zo machteloos en alleen gevoeld omdat Mees in zijn eerste weken letterlijk bijna tussen onze vingers doorglipte. We hebben hem in zijn leven niet goed kunnen beschermen tegen pijn, niet kunnen beschermen tegen het zich onveilig voelen (bij bijv. ziekenhuisopnames met erg veel pijn en angst). We hebben ons regelmatig alleen gevoeld omdat artsen hun werk gewoon niet (goed) deden. Vaak omdat ze bang waren voor de agressie. Reguliere middelen waren erger dan de kwaal… We hebben zo moeten zoeken en vechten (en nog) voor datgene wat wij goed en belangrijk vinden voor Mees. Zo moeten vechten en zoeken naar datgene wat hem zou helpen weer dat vrolijke jongetje te worden… Het gaat hier niet over me schuldig voelen of falen, maar het is datgene waar je je kind zó graag voor wilt beschermen. Dat is me niet gelukt….

Faye adviseerde om met Mees intensief te gaan werken aan communicatie (ook datgene uitbreiden waar Babette mee begonnen is) omdat het zorgt voor meer regie en controle in zijn leven, veel spelletjes samen doen waarbij hij regie heeft, de binding versterken door bijv. massages en diepe druk. Proberen te zorgen voor een betere darmwerking mbv vezels uit groente en flöhsamen/psyliumvezels omdat deze ook ontwikkelingsbepalend is. (Bärbel ik moest hier natuurlijk aan jou denken 😉 ),

Vanmiddag had Mees weer therapie. Babette en Irene hebben weer gewerkt aan verwijzende functies. Ze hadden 6 spellen met overeenkomende foto’s erbij liggen. Babette legt dan duidelijk aan hem uit wat het voor spellen zijn. Mees mocht een foto kiezen. Hij koos voor het dartspel. Vervolgens mocht hij even trampoline springen om de prikkels te reguleren. Daarna liet Babette 2 foto’s zien (van het dartspel en een ander spel). Mees kiest dan adequaat en keek al goed naar het dartspel. Met een grote, ondeugende grijns gooide hij de foto in de goeie richting. Uiteraard moest hij de foto er nog even netjes bijleggen….

De watersessies waren één groot feest (zie de foto’s). Mees had erg veel plezier met Kanoa en Babette. Mees is van nature zo’n vrolijk kind. Geeft dan zoveel! Zijn lichamelijke problemen overschaduwen dat veel te vaak. Zoals vanmiddag zien we hem zo graag! Het was erg leuk en fijn om naar te kijken!

Ook Babette adviseert intensieve logopedie, waarbij oa gewerkt moet worden aan het uitbreiden van de verwijzende functies, de JA en NEE kaarten, de algehele prikkelverwerking, maar zeker ook het in balans brengen van de prikkelgevoeligheid in zijn mond. Het is namelijk, zoals wij altijd al zeggen, toekomstbepalend voor Mees.