Zondag 21 mei 2017

Lieve allemaal,

Vandaag zijn we een 6 uur durende quad en buggytocht gaan maken met Lorenzo, langs de mooiste plekjes op het eiland… Mees, Anne, Roos en ik weer in de buggy en Liam, Bert en Lorenzo op de quad. Anne en ik hebben afwisselend gereden…. Curacao is werkelijk prachtig! Het enige wat echt eeuwig zonde is, is dat de bevolking al haar meuk langs de weg dumpt. Van koelkasten en tv’s tot banken en delen van auto’s. Ook voelbaar en zichtbaar is de grote armoede tov de grote rijkdom op het eiland. ’s Avonds kun je beter niet alleen over straat in armere buurten. De kans dat je overvallen wordt is aanwezig.

Lorenzo houdt van zijn werk; het gidsen van toeristen over het eiland. De lokals kennen hem goed en met de eigenaren van plaatselijke bijzonderheden maakt hij dealtjes om zo een win win situatie te creëren en toeristen erlangs te leiden. Vrij aan het begin van de rit waren we (Roos, Anne en ik) toch wel van slag. We zagen een vuilniszak bewegen. Terwijl de mannen , met de wind in de haren pas veel verder in de gaten kregen dat we niet volgden, zijn wij gekeerd en hebben we de bewegende vuilniszak losgemaakt. We dachten dat er een kat of een hondje inzat en waren bang dat het zou bijten, maar het was een dikke haan. Die zich gauw verstopte in de bosjes toen hij uit de zak kwam. Hoe idioot en laag gezonken moet je zijn om een dier met 30 graden in een vuilniszak langs de weg te dumpen?

Via de Voodoo cave met vleermuizen die links en rechts langs je hoofd weg scheerden zijn we tussen de cactussen door naar prachtige baaien geweest met wilde schildpadden. We hebben heerlijk gezwommen en gesnorkeld bij een prachtig strandje, prachtige vissen en een grote kreeft gespot. Later zagen we langs de route flamingo’s. Het was echt een prachtige tocht! De hoge brug vergat Lorenzo gelukkig…. Vond ik helemáál niet erg!

In één van de reacties op facebook op ons vorige verslag werd ik geraakt door de reactie van onze lieve vriendin Talitha. Als er in een gezin een zorgintensief kind woont is het niet vanzelfsprekend dat je samen, als gezin, dingen kunt ondernemen. Wat voor andere gezinnen heel normaal is, is voor gezinnen met een zorgintensief kind soms echt een enorme drempel of gewoon niet mogelijk. Ook moet je je als ouders voortdurend bewust zijn dat er ook twee brussen (broer en zus) zijn.

Ik herken ons in haar berichtje (en waarschijnlijk iedere ouder met een zorgintensief kind). Een tijd lang hebben we onszelf “opgesloten”, in periodes dat het met Mees slechter ging. Periodes die veel verdriet, wanhoop maar ook vechtlust met zich mee brachten. Het kon ook niet anders…. We moeten ervoor (blijven) waken (ook voor Liam en Roos) dat we, door Mees zijn beperking, geen kluizenaars worden en blijven. Dat we er wel op uit blijven gaan!

In die moeilijke periodes verlies je mensen, blijven de diehard vrienden, maar komen er ook bijzondere lieve vrienden voor terug. En sommigen hoef je maar weinig te zien om te weten dat het goed zit….

Mees heeft een grote invloed op ons gezin. Zijn beperking en met regelmaat fysieke problemen (obstipatie en tandproblemen en zijn agressie en wanhoop die daaruit voortkomen) zorgen ervoor dat je steeds minder van huis komt, dat je je hobby’s opgeeft en de dingen die voor jezelf eigenlijk erg belangrijk zijn. Dat je niet zo snel meer activiteiten onderneemt en bezoekjes aflegt aan mensen die eigenlijk een bijzondere plek in je hart hebben. De wil en behoefte is er zéker, maar vaak kan het niet of ontbreekt het aan de energie. De intensiviteit van de zorg is niet voor iedereen zichtbaar. Je kunt niet op Mees passen, je moet altijd naar hem kijken, want hij is razendsnel (weg!). Hij ziet geen gevaar…. en is zeer ondernemend.

Mees zal (in goede tijden) moeten wennen aan het echte leven. Als hij later groot is, zal er weinig tot geen rekening met hem gehouden worden. Zijn ervaringen nu, zijn toekomstbepalend! Zo’n dag als vandaag is héél fijn als gezin, maar helpt Mees ook bij het groter worden, om om te leren gaan met alle prikkels die hij te verwerken krijgt en binnen zijn mogelijkheden, zo normaal mogelijk mee te draaien in ons gezin, op school én in de maatschappij.

Naast de verantwoordelijkheid (voor bijv een zo zorgeloos mogelijke en gelukkige jeugd) voor Liam en Roos voel ik een grote verantwoordelijkheid om Mees binnen zijn mogelijkheden sterker te laten worden, te laten groeien, te laten ervaren, te laten ontmoeten en te laten ontwikkelen. Daarbij komen we best wel eens (hoge) drempels tegen. Soms voel ik me daardoor geremd. Maar we hebben leren vechten! Vechten voor de toekomst van Mees, waarin hij op en top Mees mag zijn met al de ervaringen en handreikingen die hij in de loop van zijn leven heeft gekregen en nog op zal doen….

Daarnaast is natuurlijk ook Anne mee op deze reis. Waar ik anders voortdurend druk zou zijn met Mees, vangt zij nu een groot deel van de zorg voor Mees op. Dat is werkelijk héél erg fijn! Een normale dag met Mees is namelijk topsport 😉

Geniet mee van de foto’s en dank voor alle lieve berichtjes! Dat doet heel erg goed.