Toen we vanmorgen net een lekker ontbijtje achter onze kiezen hadden op de veranda, werd er op de deur geklopt. Er kwamen (redelijk onverwachts) twee dames voor de tussenschoonmaak. Gewapend met mondkapje en alle benodigde schoonmaakspullen en een sopje voelden wij ons maar wat opgelaten en ongemakkelijk dat ze onze meuk op kwamen ruimen. Mees had namelijk heerlijk papier gescheurd en verder vieren we toch wel een beetje vakantie. Dus erg netjes zag het er niet uit. De ergste rommel hebben we verzameld en weggegooid voordat we samen naar de winkel zijn gevlucht. Hier kreeg ik een gezondheidscheck. Ik had knikkende knietjes en was Spaans benauwd, maar kwam toch glansrijk door de keuring (zie filmpje). De eerste besmette corona-patiënt op Curacao is vandaag overleden. Een confronterend bericht nu we hier op het eiland zijn.
De rest van de dag hebben we rustig aan gedaan en weinig meer ondernomen dan met Mees het zwembad induiken, eten, drinken, relaxen op de zonnebedjes, lezen en kletsen. Hoe zwaar kan het leven zijn he? Het voelt alsof we in een relatief veilige bubbel zitten, nog even beschermd tegen het leven in Nederland dat zo overschaduwd wordt door de beperkingen die opgelegd zijn, in een poging het coronavirus te controleren. Het is zo’n enorm contrast!
Hanneke en ik praten veel. De zorg en begeleiding voor Mees is intensief. Hij ziet geen gevaar. Vanmorgen stond, door de schoonmaakwerkzaamheden, bijv. het tuinhekje open naar de weg en alsof Mees een ingebouwde gong heeft die hem waarschuwt als zich eventuele vluchtmogelijkheden voordoen, gaan bij mij direct de alarmbellen af en is mijn begeleiding direct meer in nabijheid. Het is mijn tweede natuur geworden, al kun je wellicht meer spreken van een survival of the fittest, want het lukt ‘m soms om ‘m eerder te smeren dan dat wij het doorhebben. Dat soort “grapjes” kosten ons gemiddeld 10 jaar van ons leven.
Daarnaast wordt Mees steeds groter en sterker. Om die reden focussen we al jaren op ontwikkeling van communicatie bij Mees en daarbij proberen we mensen om ons heen te vinden die datzelfde doel nastreven en hem daarbij willen helpen. Communicatie is namelijk zo cruciaal! In periodes dat het minder goed met Mees gaat, kan hij erg agressief zijn, zeker als hij zich niet begrepen voelt. Hij kan krabben, aan je haren trekken en behoorlijke kopstoten uitdelen. Het gevoel van machteloosheid overspoeld me als ik hem niet begrijp. Zijn gedrag (zowel positief als negatief), doet veel met ons als gezin… Als het ons lukt om hem beter te leren communiceren, zal het voor ons langer mogelijk zijn om thuis voor hem te zorgen. Al voelt dat soms wel als een soort achtervolging. Mees’ ontwikkeling gaat traag en de tijd gaat veel te snel…. en eerlijk gezegd heeft de tijd hem allang ingehaald…
Daarnaast zeg ik geregeld gekscherend dat ik te eigenwijs ben om bij mijn enkels af te breken, maar ben ik ook bang voor het moment dat het me toch overkomt. Er zijn zoveel ballen hoog te houden. Om die reden houden Bert en ik onze ogen en oren open als het gaat om een passende woonplek voor Mees. Heel mijn hart schreeuwt dat ik daar nog lang niet aan toe ben. Hij is nog maar 11 jaar! Maar we moeten ook reëel zijn. Geschikte woonplekken liggen voor Mees namelijk niet voor het oprapen en zijn begeleidingsbehoefte is complex en intensief. Wat nu langskomt, hoeft over 7 á 8 jaar niet voorbij te komen als de begeleiding voor Mees te zwaar wordt, of zijn gedrag te complex (en ik daardoor afbreek bij mijn enkels). Dan hebben we het niet voor het zeggen waar hij gaat wonen. Dan gaat hij naar een beschikbare plek in het land en wordt die keuze voor ons gemaakt. Die gedachte voelt voor mij als ondragelijk…
Gelukkig gaat het al een tijd erg goed met Mees. Hij viert het leven en dat vieren we graag met hem mee!
“When the big things feel out of control…
focus on what you love right under your nose.”
